Hallo, ik ben Muriel en ik ben Patient Advocacy Manager bij Takeda Pharmaceuticals. Met deze blog willen wij een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen authentieke verhalen kunnen brengen. Via persoonlijke verhalen willen we de context van de ziekte schetsen waarbij we ons minder richten op medische informatie. Zo proberen we het leven van de IBD-patiënt en de omgeving comfortabeler te maken. Daarnaast informeren we IBD-patiënten en de omgeving ook over evenementen rond IBD, praten we met specialisten en brengen we verslag uit.
Muriel
Alle bloggers
Stel: je moet naar het toilet op een onverwacht moment, en je kan dat bezoek écht niet uitstellen. De hele dag door heb je last van pijnlijke krampen, elke keer opnieuw moet je opletten met wat je eet… Dat beheerst je dagelijks leven. Mensen met crohn of colitis weten maar al te goed wat dat betekent. Maar wie de ziekte niet heeft, kan zich dat moeilijk voorstellen.
Lees meer
Als je Crohn of colitis hebt, beïnvloedt dat je dagelijkse leven. Alleen al je werkdag kan er dan helemaal anders uitzien. Dat ondervonden de deelnemers van het project In Their Shoes, georganiseerd door Takeda: artsen, verpleegkundigen, studiecoördinatoren, journalisten, politici en Takedawerknemers stonden gedurende 1 dag in de schoenen van een IBD-patiënt.
Lees meer
Veel mensen met Crohn of colitis hebben last van chronische vermoeidheid. Zelfs in remissie. Het is niet altijd makkelijk om aan de buitenwereld uit te leggen hoe die vermoeidheid precies voelt. Sommigen voelen zich alsof ze een zware fysieke inspanning achter de rug hebben, anderen zijn vooral mentaal uitgeput. Nog anderen voelen het allebei. De impact op je dagelijks leven is niet te onderschatten.
Lees meer
Nog altijd zitten heel wat mensen met colitis ulcerosa met veel vragen rond Covid-19. Wat met je behandeling, bijvoorbeeld, nu de maatregelen versoepelen? Hoe ga je om met de psychologische druk? En hoe kan je de voorzorgsmaatregelen afbouwen?
We hadden het erover in onze webinar met dokter Stefan Delen, gastro-enteroloog aan het Ziekenhuis Maas en Kempen en dokter Christophe Claessens, gastro-enteroloog aan het AZ Turnhout. Zij beantwoordden al jullie vragen. Herbekijk hier het webinar.
Lees meer
Dit weekend vierden we pasen. Het feest van de hoop. Maar het is niet vanzelfsprekend om nu hoopvol en gelukkig te zijn. Zeker nu we nog langer ‘in ons kot’ moeten blijven.
Lees meer
Kinderen hebben al drie weken thuisonderwijs achter de rug, en nu is het alweer de tweede week van de paasvakantie. Maar het is een vakantie zoals we het nooit eerder meemaakten: alle activiteiten zijn afgeschaft.
Lees meer
We hebben allemaal wel eens last van stress. Zeker nu, in deze rare tijden, maken veel mensen zich zorgen. Ook Crohn- of colitispatiënten. Dat is perfect normaal. Maar stress is vaak een belangrijke trigger voor opstoten. Daarom is het belangrijker dan ooit om goed te ontspannen. Hoe doe je dat?
Lees meer
Veel Crohn- en colitispatiënten maken zich zorgen over het coronavirus. Samen met UZ Leuven zetten wij graag alles op een rijtje.
Lees meer
Er wordt veel gesproken over de multidisciplinaire aanpak van IBD. Wat betekent dat precies? Op de tweede IBD patiëntenavond van AZ Rivierenland Campus Bornem op 12 november kwam niet enkel het IBD-team aan bod, er ging ook aandacht naar andere disciplines zoals dermatologie en reumatologie.
Lees meer
Als je een chronische ziekte hebt, leef je met een lichaam dat niet overal even goed functioneert. Bij Crohn of colitis ulcerosa zijn dat je darmen. Wanneer, hoe vaak en hoeveel last je hebt, varieert enorm. Bovendien zijn de ziekteverschijnselen niet altijd zichtbaar voor je omgeving. Daarom stoot je misschien vaak op onbegrip. Zeker op het werk kan het moeilijk zijn.
Lees meer
Op 27 juni organiseerde het UZ Brussel voor het eerst een IBD Awareness Day. In de centrale inkomhal konden bezoekers kennismaken met het voltallige IBD-team en zich informeren aan de stand van de Vlaamse en Waalse patiëntenverenigingen. De dag had een dubbel doel: het grote publiek sensibiliseren over deze nog altijd vrij onbekende ziektes en het nieuwe en versterkte IBD-team voorstellen.
Lees meer
Toen Lore bevallen was van haar kindje, bleef ze maar vermageren. Eerst vond ze dat wel leuk. Maar toen besefte ze dat er iets niet klopte en stapte ze naar de specialist.
Lees meer
Op 24 april vond in het Kortrijkse AZ Groeninge voor het derde jaar op rij een infoavond plaats over IBD. Het thema dit jaar: de impact van een chronische darmziekte op het dagelijkse leven. IBD combineren met werken, bijvoorbeeld, hoe doe je dat? Of: hoe is het nu eigenlijk écht om te leven met een pouch? En wat is de impact van fistels op je leven?
Lees meer
Kathleen (48) heeft sinds haar 15de de ziekte van Crohn. Al 26 jaar heeft ze ook een stoma. Door haar stoma vindt ze het moeilijk om zich vol zelfvertrouwen te kleden. Samen met styliste Lien Degol gaat Kathleen op zoek naar de juiste kleding en lingerie.
Lees meer
Op 20 november organiseerde het AZ Turnhout een eerste IBD-infodag in de centrale inkomhal van het ziekenhuis. Het perfecte moment om het gloednieuwe IBD-team aan de wereld voor te stellen. Met een 3D-film konden bezoekers ontdekken hoe onze darmen eruit zien. Het opvallende hologramsysteem lokte veel nieuwsgierigen.
Lees meer
Op 11 december organiseerde de dienst gastro-enterologie van het AZ Heilige Familie in Rumst voor het eerst een infodag rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Geïnteresseerden maakten een virtuele reis door de darm met een virtual realitybril, of kregen de nodige informatie aan de stand van de patiëntenvereniging CCV-vzw.
Lees meer
Niets dan blije gezichten bij het IBD-team van het ZNA. Logisch, hun eerste infodag voor IBD-patiënten lokte bijna 200 geïnteresseerden. Zij werden vergast op een boeiende voormiddag waarin tal van topics de revue passeerden. De beleving van de ziekte door de patiënt was daarbij de rode draad.
Lees meer
De eerste patiëntenavond voor IBD-patiënten in de Sint-Jozefkliniek van Bornem op 16 oktober lokte een 60-tal aanwezigen. Die reageerden enthousiast op het totaalplaatje dat het IBD-team schetste: “Fijn om eens te horen wat er allemaal bij komt kijken en waarom”.
Lees meer
Naar aanleiding van Wereld IBD-dag op 19 mei organiseerde het UZ Leuven een patiëntendag in de inkomhal van het ziekenhuis. Naast een interactieve 3D-stand, stond ook de patiëntenvereniging CCV-vzw klaar met woord en uitleg.
Lees meer
Patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa voelen zich vaak onbegrepen omdat de ziekte niet altijd zichtbaar is. In het kader van Wereld IBD-dag op 19 mei doet IBD-verpleegkundige Liesbeth Moortgat daarom mee aan In Their Shoes. Dat is een project waarbij deelnemers met behulp van een app ondervinden wat het is om met een chronische darmaandoening door het leven te gaan.
Lees meer
Dat waren de hoofdthema’s op de IBD-patiëntenavond in Brugge, georganiseerd door AZ Delta, AZ Groeninge en AZ Sint-Lucas.
Lees meer
Die opvallende uitspraak komt van Dr. Peter Buydens van het ASZ Aalst tijdens de IBD-patiëntenavond van de diensten gastro-enterologie van het Denderbekken (OLV Aalst, ASZ Aalst en AZ Sint-Blasius Dendermonde).
Lees meer
IBD-patiënten krijgen nog te vaak het deksel op de neus als ze onverwacht en dringend naar het toilet moeten. Dat moet anders, vinden de patiëntenverenigingen. Hoe kun jij de actie van CCV-vzw, Association Crohn-RCUH en Takeda steunen?
Lees meer
De IBD-verpleegkundigen van het AZ Delta, AZ Groeninge en AZ Sint-Lucas organiseren een infoavond voor IBD-patiënten.
Lees meer
De diensten gastro-enterologie van het Denderbekken (OLV Aalst, ASZ Aalst en AZ Sint-Blasius Dendermonde) organiseren samen een patiëntenavond rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Het IBD-team van het UZA verwelkomde op 11 januari een honderdtal patiënten met partner voor een infoavond over chronische darmziekten. De avond sloot af met een workshop ademhalingstechnieken. De smakelijke hapjes pasten helemaal bij het pleidooi voor een gezonde en evenwichtige voeding.
Lees meer
Een gesprek met Lynn Debrun en Daniel De Bast, voorzitters van de Vlaamse en Waalse patiëntenverenigingen.
Lees meer
Op woensdag 25 oktober organiseerde het AZ Groeninge in Kortrijk een infodag voor IBD-patiënten. Het werd een groot succes.
Lees meer
Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde patiëntenvereniging CCV-vzw haar studie-en ontmoetingsdag voor IBD-patiënten. De focus lag dit jaar op nieuwe behandelingen en therapieën in IBD. Een verslag.
Lees meer
De IBD-kliniek van het UZA organiseert op 11 januari 2018 een infoavond over chronische darmziekten.
Lees meer
Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.
Lees meer
Dit feestelijk en gezond recept met gestoomde groenten is perfect voor IBD-patiënten die op zoek zijn naar een origineel gerecht.
Lees meer
Ben jij al eens graag creatief in de keuken? Dan is dit gerecht er zeker eentje om uit te proberen. Snel, makkelijk en toch anders. Smakelijk!
Lees meer
Op 19 september verwelkomde de Gastrogroep van het AZ Nikolaas in Sint-Niklaas meer dan 140 IBD-patiënten en geïnteresseerden voor een infomoment over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
In het kader van een duurzame gezondheidszorg wint patient empowerment nog steeds aan belang. Dit houdt in dat patiënten betrokken worden bij medische beslissingen mits ze toegang hebben tot alle relevante informatie op een eenvoudige en begrijpelijke manier.*
Lees meer
Op maandag 23 oktober organiseerde de Sint-Jozefkliniek in Bornem een infodag over IBD, naar aanleiding van de “Nationale Dag van Crohn en Colitis Ulcerosa”. Ze zetten met deze dag ook hun gloednieuw IBD-centrum in de kijker.
Lees meer
Op zaterdag 7 oktober organiseerde vzw Jessa ziekenhuis in Hasselt een interactieve infodag voor IBD-patiënten. Met aandacht voor gepersonaliseerde zorg, voeding en vaccinaties.
Lees meer
Op vrijdag 8 september geeft CCV-vzw het startschot voor haar acties voor De Warmste Week van Music For Life 2017.
Lees meer
Ben jij een IBD patiënt en lees je af en toe iets op wijhebbencolitis.be? We zijn op zoek naar mensen zoals jij die hun mening willen geven over de blogs.
Lees meer
Op maandag 23 oktober ben je van harte welkom in de Sint-Jozefkliniek in Bornem voor een informatieve dag over Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Op zaterdag 7 oktober nodigt het vzw Jessa ziekenhuis in Hasselt IBD-patiënten uit voor een interactieve infodag over IBD.
Lees meer
Op zondag 22 oktober organiseert CCV- vzw de jaarlijkse Studie- en Ontmoetingsdag in Gits met als onderwerp “Nieuwe doelen, nieuwe therapieën in IBD”.
Lees meer
Op 22 april organiseerde de IBD-kliniek van het Imeldaziekenhuis in Bonheiden een patiëntendag voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Deze vraag van een Crohn-patiënt viel op tijdens het vragenmoment op de allereerste ‘IBD Patiëntendag / Rencontre patients MICI’ in het UMC Sint-Pieter. Ze toont de nood aan goede informatie overduidelijk aan. Niet alleen aan informatie, maar ook aan erkenning en herkenning. Na deze dag overheerste bij de aanwezigen vooral een gevoel van ‘we zijn niet alleen’.
Lees meer
Op 18 mei vond in het UZ Leuven een infodag voor IBD-patiënten plaats. Aan de inkomhal van een van de grootste ziekenhuizen van België stond een interactieve infostand die heel wat toeschouwers lokte.
Lees meer
Ben je IBD-patiënt of ken je iemand met IBD? Lees dan zeker verder.
Lees meer
Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.
Lees meer
Op 20 april vond in het AZ Delta Roeselare een infoavond plaats voor IBD-patiënten en hun naasten. Met een opkomst van meer dan 140 geïnteresseerden was het evenement -dat voor de eerste keer plaatsvond- een groot succes.
Lees meer
Op 22 april organiseert de IBD-kliniek van het Imeldaziekenhuis in Bonheiden een patiëntendag voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Het doel van de dag is om de patiënten en hun omgeving te informeren over de verschillende aspecten van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De IBD-kliniek werkt hiervoor nauw samen met de patiëntenvereniging CCV-vzw.
Lees meer
Op 30 en 31 januari namen 22 mensen deel aan In Their Shoes, een project waarbij deelnemers ondervinden wat het is om in het dagelijkse leven geconfronteerd te worden met IBD. Hoe die uitdaging verlopen is? Een deelnemer getuigt.
Lees meer
Zou je heel graag de Mont Ventoux opfietsen? Heb je nog nooit gevlogen? Of heb je een andere droom die je omwille van je gezondheid moeilijk kan realiseren? Wij nemen de praktische bezwaren weg en helpen jou. Wil je hieraan meewerken? Lees dan zeker verder.
Lees meerDe Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw (CCV-vzw) is één van de goede doelen tijdens de Warmste Week van Studio Brussel. Steun de vereniging en help mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Medepatiënten begrijpen heel goed wat jij doormaakt als Crohn- of colitis ulcerosapatiënt. Daarom wil de Franstalige patiëntenvereniging Association CROHN-RCUH een opleiding ontwikkelen voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten om medepatiënten bij te staan. Om hiervoor geld in te zamelen, organiseerden 3 enthousiaste patiënten op zondag 20 november Crohn-O-Bike.
Lees meer
CCV-vzw (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging) organiseerde op 23 oktober de Vlaamse IBD-dag in Hechtel-Eksel met als thema ‘Gezond blijven: een taak voor arts en patiënt’. Op deze infodag verzamelden zo’n 100-tal IBD-patiënten en mensen uit hun naaste omgeving.
Lees meer
Een aanpak op maat, persoonlijke verhalen, de link tussen colitis ulcerosa en lobotomie… Het waren slechts enkele van de onderwerpen op de 30e editie van de Waalse IBD-dag in Bergen. Meer dan 100 patiënten en studenten kwamen op 16 oktober luisteren naar gepassioneerde lezingen van professoren en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Wist je dat er een grote IBD-community is die ook online heel actief is? Ontdek hier waar je steun kan vinden bij lotgenoten.
Lees meer
Onze Takedareporter Muriel vertelt je welke evenementen er dit jaar in de IBD-community nog plaatsvinden.
Lees meer
Nood aan meer concrete informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa? Dan ben je niet alleen. Het IBD Centrum van het UZ Gent nodigde daarom op 5 oktober patiënten uit voor een uitgebreide infosessie over chronische inflammatoire darmaandoeningen (IBD). Professor Martine De Vos van het IBD Centrum gaf samen met haar team van artsen en verpleegkundigen uitleg over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ik breng graag verslag uit van deze interessante, drukbezochte avond.
Lees meer
Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.
Lees meerThema's