Hallo,
Ik heet Mäikel en ben colitispatiënt. Onlangs werden mijn dikke darm en rectum tijdens een zware operatie verwijderd. Vandaag leef ik met een stoma. Mijn levenskwaliteit is er dankzij die ingrepen sterk op vooruit gegaan. Maar het allerbeste nieuws is dat ik binnenkort vader word!
Maikel
Alle bloggers
In augustus 2018 moest ik de realiteit onder ogen zien. Mijn colitis was ongevoelig voor elke behandeling. Toen heb ik een belangrijke operatie ondergaan: ze hebben zowel mijn dikke darm als mijn rectum verwijderd. Sindsdien leef ik met een stoma.
Lees meer
Ik ben regelmatig in het ziekenhuis. Om de twee maanden ga ik op consultatie bij mijn gastro-enteroloog, met wie ik een goed contact heb. Ik word ook opgevolgd door een reumatoloog voor mijn gewrichtspijnen. Daar heb ik vooral tijdens een opstoot last van. Om het nog erger te maken word ik tijdens een opstoot ook geplaagd door migraine.
Lees meer
Mijn medische kosten zijn vrij hoog: de geregelde controles en onderzoeken, mijn dagelijkse sessies bij de kine, mijn medicatie, … Vroeger kon ik voor een deel van die kosten terugvallen op de hospitalisatieverzekering van mijn papa, vandaag heb ik gelukkig een groepsverzekering van het werk. Maar zolang colitis niet als chronische ziekte wordt erkend, blijft de medische kost zwaar.
Lees meer
Ik praat heel open over mijn ziekte. Waarom ook niet? Ik kan er nu eenmaal niets aan doen dat ik de pech had om deze ziekte te krijgen. Mijn leven stopt ook niet omdat ik last heb van een chronische aandoening. Het helpt ook dat ik van nature vrij rustig ben en niet snel last heb van stress.
Lees meer
Ik ben sinds een paar jaar actief als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Association Crohn-RCUH. Ik strijd mee om colitis als chronische ziekte te laten erkennen. Mijn werk als vrijwilliger doet me psychologisch veel deugd, ik haal er veel voldoening uit.
Lees meer
Het duurde elf jaar, van mijn 8etot mijn 19e, alvorens ik de juiste diagnose kreeg. In die tussentijd heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, maar daar kwam niets uit. Daarom dacht een arts zelfs dat mijn klachten psychosomatisch waren. Als gevolg van stress. Ik was nog een kind.
Lees meer
Van mijn arts moet ik geen specifiek dieet volgen. ‘Bepaal zelf je regime’, adviseert ze mij. Dat is jammer genoeg niet zo eenvoudig. Ik weet immers nooit op voorhand waar ik last van zal hebben.
Lees meer
Ik ben geen reiziger, maar dat heeft niets met mijn ziekte te maken. Ik ben gewoon liever thuis, bij mijn partner en mijn dieren. Mijn grootste vrees als ik op reis ga, is voldoende toegang tot propere toiletten. Omdat ik minstens zes keer per dag moet gaan, op een goede dag.
Lees meer
Al van jongs af kreeg ik te maken met de eerste symptomen van colitis ulcerosa. Lang wisten we niet wat het was. De diagnose volgde pas op mijn 19de. Vanaf mijn 8e was ik regelmatig ziek. Zo ziek dat ik veel school heb gemist. Toch is het mij gelukt niet te veel achterstand op te lopen en verder te studeren.
Lees meer
Ik ben jong en ik kan niet doen wat ik wil door mijn ziekte. Ik kan ook niets plannen. Dat vind ik heel lastig. Zowel op professioneel als op sociaal vlak worden mijn opties beperkt. Ik maak er het beste van, maar dat wil niet zeggen dat ik het ok vind.
Lees meer
Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben. Ik heb bijvoorbeeld geen zichtbare last van de bijwerkingen van cortisone. Maar ik heb wel degelijk last van neveneffecten.
Lees meer
Na mijn diagnose zijn we gestart met een milde behandeling, maar die sloeg niet aan.
Lees meer
Op mijn negentiende kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik colitis ulcerosa heb. Ik zeg eindelijk, omdat er een periode van tien jaar onwetendheid en onzekerheid aan vooraf ging.
Lees meerThema's