“Hoe meer acties we organiseren, hoe meer patiënten we bereiken”

Naar aanleiding van Wereld IBD-dag op 19 mei organiseerde het UZ Leuven een patiëntendag in de inkomhal van het ziekenhuis. Naast een interactieve 3D-stand, stond ook de patiëntenvereniging CCV-vzw klaar met woord en uitleg.

Er was veel belangstelling voor de opvallende 3D-stand. Het nieuwe attribuut zat daar ongetwijfeld voor iets tussen. Bezoekers konden een t-shirt met symbolen aandoen en die voor een tablet houden. Op de tablet zag je dan de binnenkant van je lichaam.

De vrijwilligers aan de CCV-stand verstrekten allerhande informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en beantwoordden de vragen van de bezoekers. Je kon er ook het boek ‘Alles over chronische ziekten’ inkijken, geschreven door artsen in Nederland en België.

Een van de auteurs is gastro-enteroloog professor Séverine Vermeire van het UZ Leuven. “Ik vind het enorm belangrijk om de awareness rond IBD en chronische ziekten te verbeteren. Er zijn nog te veel taboes, te weinig middelen en te weinig aandacht voor de ziekte”, aldus professor Vermeire.

Petitie voor de toiletpas

Een van de aandachtspunten op de stand is de petitie voor de toiletpas. Ook voorbijgangers die de ziekte niet hebben of kennen, zetten met plezier hun naam bij de petitie. IBD-verpleegkundigen Patricia Geens en Ellen Weyts bevestigen het belang van deze sensibiliseringsactie: “We krijgen heel regelmatig vragen over de toiletpas. Vooral hoe ze die moeten aanvragen. Dat patiënten hier alle nodige informatie krijgen én dat er nog meer bewustzijn rond wordt gecreëerd, is een grote stap vooruit.”

 

Dat bevestigt ook gastro-enteroloog Gert Van Assche: “Er is al wat verbetering, maar we hebben nog een lange weg af te leggen. Patiënten worden nog te vaak geweigerd als ze hun toiletpas laten zien. Dat moet veranderen en deze actie helpt daarbij.”

Focus op jongerenwerking

“De petitie zoveel mogelijk laten tekenen en de ziekte uit de taboesfeer halen, dat is het doel vandaag”, zegt Lynn Debrun, nationaal voorzitter van CCV-vzw. “We hebben het laatste jaar veel gewerkt aan de bekendheid van de ziekte bij het grote publiek. Maar het kan natuurlijk nog altijd beter. We merken wel dat de toiletpas alsmaar meer wordt aangevraagd door onze leden.”

 

De volgende uitdaging voor de patiëntenvereniging is de jongerenwerking. “Er is echt nood aan een werking gericht op kinderen en jongeren. Daarom willen we op termijn een digitaal platform voor die doelgroep oprichten. CCV vzw moet ook digitaal hulp bieden aan patiënten”, aldus Lynn Debrun. “We willen sowieso nog meer patiënten bereiken, maar we nemen daarvoor onze tijd. Hoe meer acties we doen, hoe meer patiënten we bereiken.”

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda reporter