Hopen op beterschap

Voorlopig is het afwachten tot mijn medicatie vervangen wordt door iets wat helpt. Mijn dagelijks leven lijdt sterk onder mijn ziekte. Ik ben nu al een tijdje aan het sukkelen. 

Ik heb veel buikpijn en moet 10 keer per dag naar het toilet. Vaak moet ik dan zo hoogdringend dat een ongelukje nooit ver weg is. Daarom ga ik niet zo vaak naar buiten. Ik krijg er te veel stress van. Mijn mama en zus nemen me af en toe mee naar de winkel. Maar dan ben ik zo bang dat ik een ongelukje ga hebben, dat ik begin te hyperventileren. Dan blijf ik liever thuis. Dat is wel eenzaam, maar liever dat dan die constante stress. Thuis ben ik op mijn gemak.

Ik ben dit jaar niet mee geweest op schooluitstapje. Naar het ModeMuseum gingen ze. Ik zag dat echt niet zitten. Ik vond het heel jammer dat ik niet mee kon. Maar met een pamper in de schoolbus zitten… Nee, dat is te gênant.

Niet naar buiten zonder toiletpas

Vorig jaar gingen we op reis naar Turkije. Op de bus van de luchthaven naar het hotel heb ik een pamper gedragen. Dat kon niet anders, want ik moest constant naar het toilet. Op het vliegtuig was dat geen probleem, maar in de bus was er natuurlijk geen toilet. We wisten op voorhand niet hoelang de busrit zou duren.

Gelukkig ben ik altijd heel goed voorbereid. Reservekleren, extra ondergoed, toiletpapier… En mijn toiletpas, natuurlijk. Zonder die spullen ga ik niet naar buiten. Ik ben enorm dankbaar dat de toiletpas bestaat. Als ik hem toon, mag ik altijd meteen naar het toilet.

Dingen opgeven

De laatste maanden heb ik zoveel moeten opgeven dat ik leuk vind. Maar ik wil zo graag mee op schoolreis kunnen. Of uitstapjes maken met vriendinnen zonder constant op mijn hoede te zijn. Ik zou opnieuw willen tennissen. Dat deed ik voor ik opnieuw zieker werd en ik vond dat enorm leuk. Ik hoop dat mijn ziekte snel stabiliseert.

 

Deel deze pagina

Emmely over ...


Emmely heeft colitis ulterosa