Onbegrip voor een onzichtbare ziekte

Ik was best verrast door de positieve reacties die ik kreeg op mijn eerder verschenen blogposts, zowel online als in real life,. Want dat begrip is niet altijd vanzelfsprekend. Ik kan gelukkig op veel steun rekenen van mijn directe omgeving. Mensen die mij minder goed kennen, snappen niet altijd welke impact mijn ziekte heeft.

Zo is de vermoeidheid een aspect dat vaak onderschat wordt. Ik heb vooral ‘s nachts last van mijn ziekte, dus er zijn nachten dat ik amper slaap en dan toch ga werken. Ik ben dan iets minder goed gezind of neem al eens sneller een pauze, maar dat wordt niet altijd in dank afgenomen. Collega’s zien niks aan mij, dus bewijs maar eens dat je je miserabel voelt en kapot bent. Mijn ziekte is in remissie wat betekent dat ik momenteel geen opstoten krijg, maar het blijft een chronische ziekte. En dat vergeten mensen wel eens.

Voorsteken aan het toilet

Dringende toiletbezoeken zijn een ander probleem waarmee ik als patiënt te maken krijg. Ik heb een toiletpas, maar niet iedereen kent deze. Als ik naar de bioscoop ga of op een festival ben, haal ik de pas soms boven bij een lange wachtrij. Maar dat wordt niet door iedereen – wachtenden en toiletmedewerkers – aanvaard. Ik probeer dan uit te leggen waarom ik zo’n pas heb, maar soms is daar niet altijd tijd voor. Of ze weigeren je gewoon voor te laten gaan. Dat is me ook al overkomen, zeker als het betalende toiletten zijn. Mensen denken dan dat ik niet wil betalen, maar daar gaat het natuurlijk niet om. Ook in kledingwinkels is er vaak een probleem. De toiletten zijn enkel voor het personeel en – omdat er ook stock staat – mogen de klanten er echt niet binnen. Gelukkig kennen steeds meer mensen de ziekte en is er meer begrip.

Deel deze pagina

Katia over ...


Katia heeft colitis ulcerosa