Praten over IBD helpt om met je ziekte om te gaan

De nood aan correcte informatie voor mensen met Crohn of colitis ulcerosa inspireerde de Antwerpse ziekenhuizen (ZNA en GZA) om de handen in elkaar te slaan en een webinar te organiseren. Een goede communicatie tussen arts en patiënt is erg belangrijk. Het centrale thema van het webinar op 15 mei 2021 was dan ook ‘alles is bespreekbaar’.

Els Pazmany, dr. Joris Dutré, dr. Frank Van De Mierop, Britt Daems en Caroline Schoofs

Goede communicatie is essentieel

Tijdens het webinar kwamen verschillende gastro-enterologen, voedingexperts en een seksuologe langs om veelgestelde vragen te beantwoorden over vaccinatie, pijn, voeding, seksualiteit en nieuwe therapieën. De patiëntenvereniging CCV-vzw steunt het initiatief omdat ze het belangrijk vindt dat patiënten open kunnen zijn tegen hun arts. Geert Theunis van CCV: “Er zijn toch een aantal onderwerpen waarover artsen en patiënten moeilijk spreken. Denk maar aan seksualiteit, of aan de pijn die mensen met Crohn en colitis ervaren. Patiënten moeten weten dat het oké is om erover te praten. Alles is bespreekbaar.”

Geert Theunis

Dr. Filip Couturier (GZA) wijst erop dat goede communicatie essentieel is om samen met de patiënt naar een oplossing te kunnen zoeken. “Gelukkig is de relatie tussen artsen en patiënten de laatste jaren erg verbeterd. Toch zijn er nog altijd dingen waar ze niet over spreken. Daardoor blijven bepaalde problemen onder de radar. Dat moet veranderen.”

Ook Dr. Steven Van Outryve (GZA) voelt het zo aan. “Als arts gaan wij er soms te snel van uit dat er geen problemen zijn als er niet over gesproken wordt. Patiënten denken dan weer dat de dingen die we niet bespreken door ons niet belangrijk gevonden worden. Zonder het echt te beseffen, zitten we dan vast. En blijft de patiënt met onbeantwoorde vragen zitten.

Dr. Van Outryve

Een levenslange relatie

Om tot een open en eerlijke communicatie tussen arts en patiënt te komen, is een goede klik cruciaal. Dr. Couturier: “Je gaat een levenslange relatie aan met je patiënt, dus het moet klikken. Het gevoel dat we samen op weg gaan en elkaar daarbij vertrouwen, dat is echt belangrijk.” Ook Dr. Clara Thienpont (ZNA) benadrukt het belang van een goede klik. “Wij volgen de mensen doorheen verschillende levensfases. Vaak komen ze bij ons wanneer ze nog student zijn, dan studeren ze af, ze leren iemand kennen, trouwen en krijgen kinderen. Eigenlijk leggen we een hele weg af samen met onze patiënt. ”

Pijn: een onderschat probleem

Pijn is een probleem waarover artsen en patiënten te weinig spreken. Nochtans komt het vaak voor. Zelfs tijdens periodes van remissie. Patiënten zijn er niet altijd open over. Dr. Thienpont benadrukt: “We moeten die pijn serieus nemen. Als we dat niet doen, komen patiënten vaak terecht in een vicieuze cirkel. Ze hebben pijn, voelen zich slecht en hebben het gevoel dat niemand naar hen luistert.”

Dr. Couturier en dr. Thienpont

Taboe over seks

Ook seksualiteit is zo’n taboe-onderwerp. Mensen schamen zich om het onderwerp aan te snijden en dat is helemaal niet nodig, vindt Els Pazmany, Seksuologe en relatietherapeute. “We moeten echt proberen die drempel te verlagen. Patiënten zijn na een eerste consultatie bij mij opgelucht dat ze de stap gezet hebben.

Els benadrukt dat het belangrijk is om te praten over seksualiteit. Niet alleen met je arts, maar ook met je partner. “Ik zie heel vaak misverstanden tussen partners. Patiënten denken dan bijvoorbeeld dat hun partner hen niet meer aantrekkelijk vindt. Maar als ze hun partner die vraag stellen, dan blijkt vaak dat hun partner bang is dat hun behoefte aan seks te opdringerig zou overkomen. Omdat hun partner ziet dat ze pijn hebben. Dat weet je niet als je er niet over praat.”

Nieuwe therapieën

Ook aan de nieuwste therapieën besteedden de Antwerpse ziekenhuizen aandacht tijdens dit webinar. Dr. Couturier: “Hoe iemand reageert op een therapie is heel persoonlijk: elke patiënt reageert anders op een bepaalde therapie. Sommige patiënten zijn zelfs helemaal uitbehandeld. Voor hen blijven we op zoek gaan naar therapieën die wél werken, maar die bijvoorbeeld nog in een studiefase zitten.” Dr. Thienpont is het daarmee eens: “Het is belangrijk dat er nieuwe therapieën ontstaan. Zo kunnen we er voor iedereen de meest gepaste uitkiezen.” Dr. Couturier benadrukt hoe belangrijk ook hier de communicatie tussen arts en patiënt is. “Welke therapie het meest geschikt is, hangt niet alleen af van hoe doeltreffend ze is of welke bijwerkingen de patiënt heeft, maar ook van de persoonlijke voorkeur. Heeft de patiënt bijvoorbeeld liever een infuus of een spuitje, of slikt hij of zij liever pillen? Als arts kan je wel een bepaalde voorkeur hebben, natuurlijk, en je patiënt daarover informeren. Maar uiteindelijk is het de patiënt die de eindbeslissing neemt.”

Vaccinatie: nog nooit zo actueel

Dr. Joris Dutré (ZNA) wil iedere IBD-patiënt warm maken om zich te laten vaccineren: “IBD is een onvoorspelbare ziekte. Het beste wat je kan doen is daarop anticiperen”. Bij de behandeling van IBD is veiligheid heel belangrijk. Voor de start zal er altijd gecontroleerd worden welke vaccins een patiënt nog niet heeft gekregen. Dat is belangrijk omdat je sommige vaccins niet mag toedienen tijdens immunomodulerende therapieën. Dr. Dutré: “We moeten eigenlijk al op het moment van de diagnose denken aan vaccinatie. Dat is het ideale moment voor vaccinaties aangezien de patiënt nog geen behandeling volgt”.

Dr. Dutré

Iedereen reageert anders op voeding

En dan is er nog het laatste thema: voeding. Nog altijd roept dat bij veel mensen heel wat vragen op. Dat komt vooral omdat er geen specifiek dieet is voor mensen met IBD. Britt Daems, diëtiste in het ZNA, legt uit: “Het dieet bij mensen met IBD is heel persoonlijk. Iedereen heeft andere behoeften.” De eerste stap naar zo’n persoonlijk dieet is kijken of de patiënt zich in een opstoot- of remissiefase bevindt. Afhankelijk daarvan wordt de individuele energie- en eiwitbehoefte bepaald.

“In een remissiefase streven we naar een gezonde, gevarieerde voeding”, vertelt diëtiste Caroline Schoofs (GZA). “De behoefte tijdens die fase is dezelfde als bij patiënten zonder IBD. Bij een opstootfase streven we naar eiwit- en energierijke voeding, al dan niet gecombineerd met een tijdelijke vezelbeperking.”

Caroline: “Enkel met een individuele begeleiding creëer je een evenwichtig voedingspatroon, en dat is heel belangrijk voor de gezondheid van de patiënt.”

Deel deze pagina

Muriel over ...


Muriel is onze Takeda reporter