In Their Shoes: “Twee dagen leven als Crohn-patiënt en ik ben doodop”

Op 30 en 31 januari namen 22 mensen deel aan In Their Shoes, een project waarbij deelnemers ondervinden wat het is om in het dagelijkse leven geconfronteerd te worden met IBD. Hoe die uitdaging verlopen is? Een deelnemer getuigt.

Tijdens de wetenschappelijk onderbouwde ‘challenge’ krijg je als deelnemer gedurende twee dagen en één nacht opdrachten die je (meestal) onder tijdsdruk moet uitoefenen. De opdrachten lopen binnen via een app en verstoren onaangekondigd waarmee je bezig bent. Met In Their Shoes willen de initiatiefnemers je een idee geven van hoe het is om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te hebben. Het project past dan ook perfect binnen de filosofie van Takeda om de patiënt centraal te zetten. Renske was één van onze deelnemers.

Dag Renske. Wat vond je van In Their Shoes?

“Ik dacht dat ik een goed idee had van wat de ziekte inhoudt. Tot de opdrachten van start gingen. Ik vond de opdrachten vooral heel verstorend. Ze hebben zowel mijn job als mijn persoonlijke leven beïnvloed. Ik was constant op mijn hoede. Als ik de auto instapte hoopte ik vooral géén opdracht te krijgen tijdens de rit. Ook de meldingen ‘s nachts en het vroeger opstaan om alles klaar te leggen waren vermoeiend. Ik weet niet of ik zou kunnen werken mocht ik me elke dag zo voelen. Ik was na amper twee dagen doodop.”

Welke opdrachten kreeg je via de app?

“De meest herhaalde opdracht was naar het toilet lopen onder tijdsdruk. Daarnaast moest ik ook vroeger opstaan om een extra set kleding en ‘accessoires’ zoals pampers klaar te leggen voor het geval dat mijn zieke avatar een ongelukje zou hebben. Ik kreeg bovendien telefoontjes van mijn ‘dokter’ of ‘baas’.”

Wat was het meest confronterende tijdens In Their Shoes?

“Ik kreeg een telefoon van mijn zogezegde baas. Toen ik zijn voorstel om op zakenreis te gaan naar India weigerde – omdat ik dat omwille van mijn medicatie niet mocht – reageerde hij heel kortaf en onbegripvol. Het lijkt me heel moeilijk om de ziekte te verbergen voor collega’s of oversten. Mensen beginnen te roddelen en trekken zelf hun conclusies, … Bij zo’n zaken sta je niet altijd stil als niet-patiënt. Ik zou het zelf meteen zeggen tegen mijn baas en collega’s, denk ik of dat zeg ik nu toch in ieder geval.”

Wat vond je het ‘makkelijkst’ aan de challenge?

“Het dieet waaraan we ons moesten houden. Ik eet sowieso vrij gezond, dus niet te veel vet en geen gluten eten vormt voor mij niet echt een probleem. Ook voor lactose zijn er veel alternatieven die ik even lekker vind. Waar ik het wel moeilijk mee had, is het vermijden van rauwe groenten. Een slaatje is een makkelijke manier om gezond te eten, zeker als lunch. Ik zou wellicht meer werk hebben om mijn werklunch voor te bereiden. Of elke middag soep eten, maar dat wordt ook saai op de duur.”

Heb je meer begrip voor patiënten nu?

“Zeker en vast, ook al kun je de pijn en het ongemak niet namaken met een app. Als ik eens last heb van buikpijn, dan vind ik dat al enorm storend en zit ik minder goed in mijn vel. Dat dagelijks ervaren zonder uitzicht op beterschap, moet een enorme impact hebben op je humeur en levenskwaliteit. Ik zou een pak minder positief door het leven gaan, vermoed ik.”

Wat was de feedback van je mede-deelnemers?

“De andere deelnemers hadden gelijkaardige conclusies. Het was stresserend, heel ingrijpend en zorgde voor veel ongemakkelijke momenten. Vooral het openlijk en hardop moeten praten over stoelgang was gênant. Het was voor ons allen een echte eye-opener. Ook de dieetrestricties bleken een uitdaging. In de supermarkt staan en niet weten wat kopen, broodjes en desserts tijdens een werklunch afwijzen…Eigenlijk het feit dat je heel de tijd bezig moet zijn met je voeding.”

Welke lessen hebben jullie getrokken uit het project?

“Dat de ziekte onvoorspelbaar is en dat dagelijkse gebruiken echt een uitdaging zijn. Daarom ook dat steun van je omgeving, zowel privé als professioneel essentieel is. In Their Shoes heeft ons geleerd om de taal van de patiënt beter te leren spreken.”

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda reporter