Behandelen

Ik voel me eindelijk weer mezelf

Het is gebeurd: ik heb een pouch. Sinds mijn diagnose, zo’n zes jaar geleden, heb ik een heel moeilijk parcours achter de rug. Het laatste jaar ging het echt van kwaad naar erger. Ik voelde me een vodje. Daarom beslisten de dokters dat een pouch voor mij noodzakelijk is.

Lees meer

Alles wat je moet weten over een pouch

Als je colitis ulcerosa hebt, neem je medicatie om opstoten te onderdrukken. Als die medicatie onvoldoende werkt, of je klachten nemen toe dan is een operatie vaak onvermijdelijk. De dikke darm moet verwijderd worden en een ileoanale pouch is dan een mogelijke oplossing. Wat houdt zo’n pouch net in, wat zijn de risico’s en wat kan je verwachten na de ingreep?

Lees meer

Zware opstoot tijdens de coronacrisis

Vijf jaar geleden kreeg ik mijn diagnose van colitis ulcerosa. Sindsdien verliep mijn ziekte met ups en downs: opstoten en remissies volgden elkaar op. Toen de eerste coronagolf ons land overspoelde, kreeg ik een serieuze opstoot. Ik ben nog altijd niet helemaal hersteld.

Lees meer

Een coloscopie is zo persoonlijk

Het begon allemaal vijf jaar geleden. Ik kreeg darmproblemen en was in paniek. Darmkanker, dacht ik. Of goedaardige poliepen, dat kon ook. Dat had mijn mama een tijdje daarvoor gehad. Alleszins: ik wilde me zo snel mogelijk laten onderzoeken, en stapte naar de eerste beste specialist. Een vreselijke ervaring!

Lees meer

Ik kan mijn ziekte moeilijk aanvaarden

De ziekte heeft mijn leven erg veranderd. Vooral sinds mijn laatste zware opstoot. Ik vind maar geen gepaste behandeling. Ik heb het moeilijk om dat te aanvaarden, en daarom praat ik af en toe met een psycholoog. Zij helpt me om alles te verwerken.

Lees meer

Zoektocht naar medicatie blijft duren

Ik reageer heel heftig en slecht op medicatie. In de afgelopen maanden heb ik van alles geprobeerd, maar niks lijkt voorlopig echt te helpen. Ik sukkel dan ook van de ene opstoot in de andere. Eind vorig jaar werd ik zelfs opnieuw opgenomen in het ziekenhuis omdat het echt niet meer ging. Ze hebben me toen zware medicatie gegeven, met alle bijwerkingen tot gevolg. Gewichtstoename, een opgezwollen gezicht, hypernervositeit, … aangenaam is het niet. Maar ik was wel even van mijn symptomen verlost.

Lees meer

Nog nooit gehospitaliseerd

Ik ben regelmatig in het ziekenhuis. Om de twee maanden ga ik op consultatie bij mijn gastro-enteroloog, met wie ik een goed contact heb. Ik word ook opgevolgd door een reumatoloog voor mijn gewrichtspijnen. Daar heb ik vooral tijdens een opstoot last van. Om het nog erger te maken word ik tijdens een opstoot ook geplaagd door migraine.

Lees meer

Angst voor levensverzekering

Mijn medische kosten zijn vrij hoog: de geregelde controles en onderzoeken, mijn dagelijkse sessies bij de kine, mijn medicatie, … Vroeger kon ik voor een deel van die kosten terugvallen op de hospitalisatieverzekering van mijn papa, vandaag heb ik gelukkig een groepsverzekering van het werk. Maar zolang colitis niet als chronische ziekte wordt erkend, blijft de medische kost zwaar.

Lees meer

Innerlijke balans

Ik heb nu anderhalf jaar een pouch, dit is een stuk van mijn dunne darm die ze gebruiken als inwendige vervangende endeldarm. Zes maanden na de laatste operatie kreeg ik pouchitis, een ontsteking op de pouch. Ik wilde erna kost wat kost vermijden dat ik opnieuw ziek zou worden, dus ben ik echt prioriteiten beginnen stellen. Ik stelde mezelf volgende vragen: ‘Wat maakt mij gelukkig, welke activiteiten maken mij blij en wat haalt mij naar beneden?’ Dat heeft mij enorm geholpen.

Lees meer

Kiezen voor alternatieve wegen

Na mijn diagnose werd er meteen medicatie opgestart. Mijn klachten verbeterden jammer genoeg niet, welke behandeling we ook probeerden. Ik moest nog steeds constant naar het toilet en ik werd steeds vermoeider.

Lees meer

Leven met een stoma

Ik heb 14 maanden een stoma gehad. Een stoma schrikt veel patiënten nog altijd af, maar voor mij was het een opluchting. Ik had geen stress meer om naar buiten te gaan en ik kreeg ook heel goede begeleiding over hoe ik de stoma moest verzorgen. Ik ben zelfs drie weken na mijn operatie naar Mallorca gevlogen voor een yoga-opleiding.

 

Lees meer

Een behandelingsplan in mensentaal

Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.

Lees meer

Vertrouw niet op dr. Google

Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.

Lees meer

Nieuwe medicatie putte me volledig uit

Ik startte begin dit jaar met nieuwe medicatie. Jammer genoeg werd ik daar behoorlijk ziek van en ging mijn haar zelfs uitvallen. Ik was misselijk, oververmoeid en mijn energiepeil zakte onder nul. De medicatie maakte me zieker dan ik ooit ben geweest van mijn colitis ulcerosa. Ik ben op enkele weken tijd veel afgevallen en ik was zo uitgedroogd en uitgeput dat ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik was een maand volledig out. Ik kon niet gaan werken, wat ik heel vervelend vond.

Lees meer

Op enkele maanden 20 kg lichter

Ik was 40 jaar toen ik de diagnose kreeg. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder de ziekte geleefd. Het was begonnen met hevige buikpijn, diarree en krampen. Mijn huisarts schreef me na elk bezoek een pijnstiller voor, pure symptoombestrijding.

Lees meer

“Zorg toch eens voor jezelf”

Ik heb lang mijn medicatie niet genomen, zonder overleg met mijn dokter. Een heel slecht idee weet ik nu, maar ik dacht dat ik het best mijn lichaam kende. Ik ging bijna jaarlijks naar de huisarts om een nieuwe tijdelijke behandeling. Als ik me beter voelde, stopte ik meteen met alles. Ondertussen maakte ik mezelf en mijn omgeving wijs dat het niet zo slecht met mij was gesteld.

Lees meer

Leven met colitis