Omgeving

Zijn familie schaamt zich over mij

Ik praat heel open over mijn ziekte. Waarom ook niet? Ik kan er nu eenmaal niets aan doen dat ik de pech had om deze ziekte te krijgen. Mijn leven stopt ook niet omdat ik last heb van een chronische aandoening. Het helpt ook dat ik van nature vrij rustig ben en niet snel last heb van stress.

Lees meer

Werken is even geen optie meer

Ik ben sinds kort voltijds thuis. Na mijn laatste opstoot verminderde ik mijn werkuren van 20 naar 16 uur, maar ook dat bleek te zwaar. Mijn job is enorm belangrijk voor mij, die wil ik niet zomaar opgeven. Toch moet ik de grenzen die mijn lichaam aangeeft, aanvaarden. En mijn lichaam zegt nu: uitrusten.

Lees meer

Niet kunnen doen wat ik wil

Ik ben jong en ik kan niet doen wat ik wil door mijn ziekte. Ik kan ook niets plannen. Dat vind ik heel lastig. Zowel op professioneel als op sociaal vlak worden mijn opties beperkt. Ik maak er het beste van, maar dat wil niet zeggen dat ik het ok vind.

Lees meer

De gewrichtspijn was nooit eerder zo erg

Mijn dichte vrienden en familie waren al langer op de hoogte van mijn ziekte, maar het is pas sinds het online verschijnen van deze blogposts dat ik me echt geout heb als patiënt. Ik kreeg gelukkig enkel positieve reacties. Ik kan op veel steun rekenen, dat merkte ik nog maar eens toen ik een paar maanden geleden een heel zware opstoot kreeg.

Lees meer

Zonder taboe

Ik ben van bij de start heel open geweest over mijn ziekte. Mijn familie, collega’s, de buren, … iedereen is op de hoogte. Ik kon ook niet echt anders, omdat ik zolang thuis ben geweest en in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Lees meer

“Zorg toch eens voor jezelf”

Ik heb lang mijn medicatie niet genomen, zonder overleg met mijn dokter. Een heel slecht idee weet ik nu, maar ik dacht dat ik het best mijn lichaam kende. Ik ging bijna jaarlijks naar de huisarts om een nieuwe tijdelijke behandeling. Als ik me beter voelde, stopte ik meteen met alles. Ondertussen maakte ik mezelf en mijn omgeving wijs dat het niet zo slecht met mij was gesteld.

Lees meer

Mijn man was te weinig betrokken. Vandaag is dat beter.

Ik ben 13 jaar getrouwd met Kristof. Ons trouwfeest was eenvoudig en leuk. Dat vat ons leven samen: we zijn niet extravagant of buitensporig. De filosofie thuis was: doe maar zo normaal mogelijk. Werken, sparen en niet te zot doen. Want het kan altijd verkeerd lopen. Dat besef ik meer en meer nu ik ziek ben. Iedereen kan pech hebben.

Lees meer

Saaie kotgenoot

Toen ik mijn diagnose kreeg, studeerde ik in Kortrijk. Ik zat in mijn eerste jaar TEW, maar door de vermoeidheid kon ik de werkdruk van die richting niet aan. Ik ben overgestapt naar Handelswetenschappen in Gent en dat lukte iets beter. Ik zat op kot met 12 mensen en we hadden per verdieping van zes personen één badkamer en toilet. Toch heb ik nooit een ongelukje gehad in die periode.

Lees meer

Onbegrip voor een onzichtbare ziekte

Ik was best verrast door de positieve reacties die ik kreeg op mijn eerder verschenen blogposts, zowel online als in real life,. Want dat begrip is niet altijd vanzelfsprekend. Ik kan gelukkig op veel steun rekenen van mijn directe omgeving. Mensen die mij minder goed kennen, snappen niet altijd welke impact mijn ziekte heeft.

Lees meer

Afspreken onder voorbehoud

Voor mijn ziekte was ik nooit thuis, ik was een echte levensgenieter op alle vlakken. Reizen, zeilen, op restaurant gaan, … Ik vond het allemaal fantastisch. Dat is allemaal veranderd. Ik volg een strikt dieet, waardoor het moeilijk is om op restaurant te gaan. Als ik dan toch op restaurant ga, probeer ik de juiste keuzes te maken. Zo niet, moet ik er de volgende dag voor boeten.

Lees meer

Mijn ziekte is vaak een spelbreker

Mijn vrienden, familie en collega’s steunen me door dik en dun. Nieuwe mensen leren kennen met mijn ziekte, dat is een andere zaak. Vooral als het aankomt op serieuze relaties. Ik was single toen ik ziek werd en ik heb sinds mijn diagnose nog geen serieuze relatie gehad.

Lees meer

Weg en toch westers

Reizen is naast volleybal mijn tweede grote passie. Een passie die ik niet heb willen opgeven. Er zijn uiteraard zaken waar ik rekening mee moet houden bij mijn reizen. Zo kon ik niet reizen naar landen waar levende vaccins voor nodig zijn. Ik mocht die niet toegediend krijgen door de medicatie die ik nam. Azië en Afrika waren dus altijd uitgesloten.

Lees meer

Afscheid van mijn favoriete hobby

Op sportief vlak heb ik een leven vòòr en een leven na mijn ziekte. Vroeger speelde ik twee keer per week volleybal. Daarnaast ging ik ook fitnessen. Dat was allemaal geen probleem. Tot ik ziek werd. Na die eerste opstoot had ik zoveel pijn in mijn gewrichten dat ik moest stoppen met sporten.

Lees meer

Ik heb nooit anders geweten

17 jaar. Zo oud was Andy toen hij te horen kreeg dat hij colitis ulcerosa had. Na zijn diagnose heeft hij meer dan twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb Andy leren kennen toen hij 25 jaar was. Ik hem nooit gekend zonder zijn ziekte. 

Lees meer

Ik ben graag alleen als ik ziek ben

Ik heb geen partner en geen kinderen. Een bewuste keuze, al ligt dat niet volledig aan mijn ziekte. Ik ben gewoon graag alleen. Ik ben vooral graag alleen als ik ziek ben. Als ik last heb, zit ik heel lang op het toilet en achteraf ben ik uitgeput. Zo’n momenten beleef ik liever alleen. Ik zou me enorm beschaamd voelen tegenover huisbewoners tijdens een opstoot. Gezelschap zoek ik wel op buitenshuis en als ik me goed voel.

Lees meer

Senne & Elise

Het grootste geluk in mijn leven zijn mijn twee schatten van kinderen, Senne (6) en Elise (3). Mijn man Pieter en ik zijn ondertussen al 10 jaar getrouwd en al meer dan 15 jaar samen, ik zou me mijn leven zonder hen niet kunnen voorstellen.

Lees meer

Thema's