Zoektocht om het onder controle te krijgen
In 2014 kreeg ik de diagnose van colitis ulcerosa. Maar ik kamp al sinds mijn kindertijd met buikklachten.
Lees meerDiagnose
Het belang van de IBD-verpleegkundige
Je bent in behandeling bij een arts. Wat doet een IBD-verpleegkundige dan nog? Ze vormt de schakel tussen jou en de arts. Ze staan klaar als je vragen hebt, plannen afspraken voor je in. Zie haar als jouw vertrouwenspersoon.
Lees meer
De IBD-verpleegkundige: schakel tussen arts en patiënt
Frederika en Deborah werken als IBD-verpleegkundigen. Eén dag in de week ondersteunt collega Els hen.
Lees meer
Niet meer voor de klas
Ik stond ruim 30 jaar voor de klas. Ik gaf Nederlands en Duits aan laatstejaars in het secundair. Toen ik 11 jaar geleden colitis kreeg, werd dat lastiger en lastiger.
Lees meer
Lore heeft een pouch: “De darm moest eruit, zei de dokter.”
Toen Lore bevallen was van haar kindje, bleef ze maar vermageren. Eerst vond ze dat wel leuk. Maar toen besefte ze dat er iets niet klopte en stapte ze naar de specialist.
Lees meer
Ik klaag niet graag
Ik vind het moeilijk om lang en uitgebreid over mijn ziekte te praten. Ik klaag niet graag en wil absoluut niet dat mensen me als een zaag zien. Maar daardoor maak ik het mezelf soms moeilijk. Gelukkig kan ik met mijn man wél makkelijk praten. Ik weet niet wat ik zonder hem zou doen.
Lees meer
Ik was jarenlang ziek zonder dat ik het wist
In 2010 kreeg ik enorm veel last van mijn gewrichten: aan mijn heupen, mijn rug en schouders. Ik ben toen naar verschillende dokters geweest, maar zonder resultaat. Ook de kinesist en de rugschool hielpen me niet. Mijn ontstekingen werden alleen maar erger. Ik had veel pijn en kon amper nog iets doen.
Lees meer
Hoe kon ik helpen als ik niet wist wat ze had?
We waren alletwee al volwassen toen Karen ziek werd. We hebben altijd een goede band gehad. Karen was bang dat dit zou veranderen na haar diagnose.
Lees meer
De diagnose was een opluchting
Het duurde elf jaar, van mijn 8etot mijn 19e, alvorens ik de juiste diagnose kreeg. In die tussentijd heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, maar daar kwam niets uit. Daarom dacht een arts zelfs dat mijn klachten psychosomatisch waren. Als gevolg van stress. Ik was nog een kind.
Lees meer
Ik had nog nooit gehoord van de ziekte
Het is ondertussen al 12 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik had enkele weken last van extreme diarree, buikpijn en voelde me ronduit miserabel.
Lees meer
8 jaar en stress
Op mijn negentiende kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik colitis ulcerosa heb. Ik zeg eindelijk, omdat er een periode van tien jaar onwetendheid en onzekerheid aan vooraf ging.
Lees meer
Op enkele maanden 20 kg lichter
Ik was 40 jaar toen ik de diagnose kreeg. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder de ziekte geleefd. Het was begonnen met hevige buikpijn, diarree en krampen. Mijn huisarts schreef me na elk bezoek een pijnstiller voor, pure symptoombestrijding.
Lees meer
Ziek zijn staat niet in onze woordenboek
Ik ben al 17 jaar chronisch ziek, maar ik sta pas sinds kort echt stil bij wat dat inhoudt. De eerste symptomen staken de kop op in het zesde middelbaar. Ik was snel moe en moest heel vaak naar het toilet met diarree. Ik stak het op stress omwille van de overgang naar de hogeschool. De klachten gingen echter niet voorbij en de eerste ‘diagnose’ luidde spastische darm. Daar heb ik medicatie voor gekregen, maar er was niet echt sprake van verbetering.
Lees meer
Wat doet een IBD-verpleegkundige?
Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.
Lees meer
Op enkele maanden tijd 40 kg vermagerd
Ik ben voor het eerst ziek geworden in 2006. Ik dacht dat ik buikgriep had. Alleen duurde die buikgriep een paar maanden in plaats van een paar dagen. Toen ik naast buikpijn en misselijkheid, ook slijm- en bloedverlies had, wist ik dat er iets serieus aan de hand was.
Lees meer
Ik heb nooit anders geweten
17 jaar. Zo oud was Andy toen hij te horen kreeg dat hij colitis ulcerosa had. Na zijn diagnose heeft hij meer dan twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb Andy leren kennen toen hij 25 jaar was. Ik hem nooit gekend zonder zijn ziekte.
Lees meer
Geef mij maar een stoma
Na mijn studies ging ik enthousiast en vol plannen meteen voltijds aan het werk. Toen ik enkele maanden aan het werk was, ben ik voor het eerst erg ziek geworden: diarree, bloedverlies, misselijkheid en enorm hevige buikpijn.
Lees meer
Het kind kreeg een naam
In 1995 werd bij mijn dochter Ann de ziekte van Crohn vastgesteld. Ze werkte toen net drie maanden. Omdat het haar eerste job was, dacht ze in eerste instantie dat haar symptomen met stress te maken hadden. Bij de huisdokter ging het gesprek ook al gauw die richting uit.
Lees meer
7 kg afgevallen
Het is nu net een jaar geleden dat ik de eerste symptomen kreeg: hevige diarree, misselijkheid en een constant gevoel van vermoeidheid. Er werd niet meteen een diagnose vastgesteld, het duurde enkele maanden vooraleer de artsen wisten wat er concreet scheelde. Pas in april 2016 kreeg ik de diagnose van colitis, toen ik als gevolg van een zware opstoot 7 kg vermagerd was. Mijn eerste gedachte was: “Dat verklaart heel wat van uit het verleden”. Ik was op een manier opgelucht dat ik wist wat er scheelde, maar het is natuurlijk allesbehalve leuk om te horen dat je chronisch ziek bent.
Lees meerThema's