Alle verhalen

Soms voel ik me schuldig

We zijn al samen sinds onze studententijd, mijn man en ik. Ik werd pas een hele tijd later ziek, toen we al kindjes hadden. Pieter was van in het begin heel bezorgd.

Lees meer

Angst voor levensverzekering

Mijn medische kosten zijn vrij hoog: de geregelde controles en onderzoeken, mijn dagelijkse sessies bij de kine, mijn medicatie, … Vroeger kon ik voor een deel van die kosten terugvallen op de hospitalisatieverzekering van mijn papa, vandaag heb ik gelukkig een groepsverzekering van het werk. Maar zolang colitis niet als chronische ziekte wordt erkend, blijft de medische kost zwaar.

Lees meer

Zijn familie schaamt zich over mij

Ik praat heel open over mijn ziekte. Waarom ook niet? Ik kan er nu eenmaal niets aan doen dat ik de pech had om deze ziekte te krijgen. Mijn leven stopt ook niet omdat ik last heb van een chronische aandoening. Het helpt ook dat ik van nature vrij rustig ben en niet snel last heb van stress.

Lees meer

De diagnose was een opluchting

Het duurde elf jaar, van mijn 8etot mijn 19e, alvorens ik de juiste diagnose kreeg. In die tussentijd heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, maar daar kwam niets uit. Daarom dacht een arts zelfs dat mijn klachten psychosomatisch waren. Als gevolg van stress. Ik was nog een kind.

 

Lees meer

Ik ben geen reiziger

Ik ben geen reiziger, maar dat heeft niets met mijn ziekte te maken. Ik ben gewoon liever thuis, bij mijn partner en mijn dieren. Mijn grootste vrees als ik op reis ga, is voldoende toegang tot propere toiletten. Omdat ik minstens zes keer per dag moet gaan, op een goede dag.

Lees meer

8 jaar en stress

Op mijn negentiende kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik colitis ulcerosa heb. Ik zeg eindelijk, omdat er een periode van tien jaar onwetendheid en onzekerheid aan vooraf ging.

Lees meer

Vertrouw niet op dr. Google

Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.

Lees meer

De gewrichtspijn was nooit eerder zo erg

Mijn dichte vrienden en familie waren al langer op de hoogte van mijn ziekte, maar het is pas sinds het online verschijnen van deze blogposts dat ik me echt geout heb als patiënt. Ik kreeg gelukkig enkel positieve reacties. Ik kan op veel steun rekenen, dat merkte ik nog maar eens toen ik een paar maanden geleden een heel zware opstoot kreeg.

Lees meer

In ploegen werken lukt niet meer

Ik werk al meer dan 20 jaar bij hetzelfde bedrijf als metaalbewerker. Mijn werkgever en collega’s zijn de afgelopen jaren enorm begripvol geweest voor mijn situatie. Tijdens en na mijn operaties ben ik 10 maanden thuis geweest. Ik ben terug deeltijds gaan werken, maar ook dat bleek nog te belastend.

Lees meer

Je past je leven aan

Ik heb mijn leven over de jaren heen aangepast aan de realiteit van mijn ziekte. Constant buikpijn, vermoeidheid, een ongelukje op weg naar de supermarkt, … Ik had het aanvaard. Bij het winkelen droeg ik vroeger een lange trui aan zodat een ongelukje niet zou opvallen. Ik had ook altijd een grote handtas bij met toiletpapier en ondergoed. En in mijn wagen lag altijd een extra outfit.

Lees meer

Ik kon mijn ziekte niet langer negeren

Ik heb lang voltijds gewerkt. Dat verliep zeker niet probleemloos. Na mijn studies ging ik aan de slag bij een diepvriesbedrijf als bediende. Na een jaar besloot ik mijn kans te wagen bij een interimkantoor. Hun commerciële aanpak lag me niet zo en na eventjes zoeken kwam ik terecht bij een bedrijf dat ik kende van vakantiejobs.

Lees meer

Ziek zijn staat niet in onze woordenboek

Ik ben al 17 jaar chronisch ziek, maar ik sta pas sinds kort echt stil bij wat dat inhoudt. De eerste symptomen staken de kop op in het zesde middelbaar. Ik was snel moe en moest heel vaak naar het toilet met diarree. Ik stak het op stress omwille van de overgang naar de hogeschool. De klachten gingen echter niet voorbij en de eerste ‘diagnose’ luidde spastische darm. Daar heb ik medicatie voor gekregen, maar er was niet echt sprake van verbetering.

Lees meer

Succesvol gestopt met medicatie

Ik heb enkele maanden geleden mijn medicatie volledig stopgezet. En dat voor de eerste keer sinds mijn diagnose 22 jaar geleden. De dosissen waren niet meer volledig aangepast aan mijn huidig gewicht en aangezien de ziekte niet actief is, wilde ik proberen of ik ook zonder medicatie goed functioneer. Uiteraard onder begeleiding van mijn arts.

Lees meer

Ik wil blijven werken

Ik doe nog steeds dezelfde job als insurance officer bij een invoerder van voertuigen. Ik werkte er pas een jaar toen ik voor de eerste keer ziek werd. Na enkele maanden volledige afwezigheid, wilde ik absoluut opnieuw aan het werk.

Lees meer

Op enkele maanden tijd 40 kg vermagerd

Ik ben voor het eerst ziek geworden in 2006. Ik dacht dat ik buikgriep had. Alleen duurde die buikgriep een paar maanden in plaats van een paar dagen. Toen ik naast buikpijn en misselijkheid, ook slijm- en bloedverlies had, wist ik dat er iets serieus aan de hand was.

Lees meer

Stress en vuile frituurolie

Na mijn eerste ziekenhuisopname ben ik – met uitzondering van een opstoot in 2004 – gelukkig nooit meer zo ziek geweest. Ik heb af en toe wel last, maar het is nooit zo erg dat ik niet kan gaan werken of alles moet laten vallen. Als ik elke dag enkele uren kan rusten na mijn werk en stress vermijd, dan voel ik me best prima.

Lees meer

Ik wou werken, maar ik mocht niet

Na mijn eerste langdurige ziekenhuisopname wilde ik opnieuw voltijds aan het werk. Maar dat mocht niet van de arbeidsgeneesheer. Ik moest thuis blijven. Ik heb toen in overleg met mijn werkgever een paar maanden onbezoldigd deeltijds gewerkt tot het ziekenfonds me zei dat de arbeidsgeneesheer me niet kon verplichten om thuis te blijven. 

Lees meer

Skivakantie zonder te skiën

Ik ga heel graag op reis. Als ik vrijaf neem is het om op reis te gaan. Vakantie staat voor mij gelijk aan reizen. Thuisblijven is geen optie voor mij, daarvoor kriebelt het te hard. Ik doe drie vaste reizen per jaar: een vakantie naar Tenerife waar ik een vriendin bezoek, een verre vliegvakantie en een skireis met een vaste vriendengroep. Daarnaast ga ik ook regelmatig op weekend.

Lees meer

Gezond eten is belangrijk voor mij

Ik eet heel bewust en probeer altijd voor de gezonde optie te kiezen. Ik eet vooral veel groenten en fruit. Omdat ik een pouch heb, moet ik ook voldoende indikkende producten eten. Bananen, rijst, brood en aardappelen staan dan ook altijd op mijn boodschappenlijst.

Lees meer

Ik begreep niet waarom hij bij me bleef

We waren twee jaar samen toen ik plots last kreeg van rugpijn. Het was heel erg: ik kon niet meer zitten, niet meer liggen, niet meer staan. Daarna volgde een enorme zoektocht naar de oorzaak van die pijn. Mijn man leefde toen erg met me mee.

Lees meer

Zoektocht naar medicatie blijft duren

Ik reageer heel heftig en slecht op medicatie. In de afgelopen maanden heb ik van alles geprobeerd, maar niks lijkt voorlopig echt te helpen. Ik sukkel dan ook van de ene opstoot in de andere. Eind vorig jaar werd ik zelfs opnieuw opgenomen in het ziekenhuis omdat het echt niet meer ging. Ze hebben me toen zware medicatie gegeven, met alle bijwerkingen tot gevolg. Gewichtstoename, een opgezwollen gezicht, hypernervositeit, … aangenaam is het niet. Maar ik was wel even van mijn symptomen verlost.

Lees meer

Mijn ziekte is geen taboe

Mijn sociaal leven leed niet onder mijn ziekte. Dat komt omdat ik het nooit als een taboe beschouwde. Iedereen wist dat ik colitis ulcerosa had. Ik maakte daar geen geheim van. Als vrienden me uitnodigden voor een uitstap, zei ik eerlijk dat het niet ging lukken. Ik deed dan meestal een tegenvoorstel dat wel lukte. Afspreken bij mensen thuis of zelfs op café, dat ging wel. Zolang er maar een toilet in de buurt was.

Lees meer

Recept: Snelle shepherd’s pie

Dit is een van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.

Lees meer

Werken is even geen optie meer

Ik ben sinds kort voltijds thuis. Na mijn laatste opstoot verminderde ik mijn werkuren van 20 naar 16 uur, maar ook dat bleek te zwaar. Mijn job is enorm belangrijk voor mij, die wil ik niet zomaar opgeven. Toch moet ik de grenzen die mijn lichaam aangeeft, aanvaarden. En mijn lichaam zegt nu: uitrusten.

Lees meer

Veel schooltijd gemist

Al van jongs af kreeg ik te maken met de eerste symptomen van colitis ulcerosa. Lang wisten we niet wat het was. De diagnose volgde pas op mijn 19de.  Vanaf mijn 8was ik regelmatig ziek. Zo ziek dat ik veel school heb gemist. Toch is het mij gelukt niet te veel achterstand op te lopen en verder te studeren.

Lees meer

Een behandelingsplan in mensentaal

Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.

Lees meer

Zonder taboe

Ik ben van bij de start heel open geweest over mijn ziekte. Mijn familie, collega’s, de buren, … iedereen is op de hoogte. Ik kon ook niet echt anders, omdat ik zolang thuis ben geweest en in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Lees meer

Nieuwe medicatie putte me volledig uit

Ik startte begin dit jaar met nieuwe medicatie. Jammer genoeg werd ik daar behoorlijk ziek van en ging mijn haar zelfs uitvallen. Ik was misselijk, oververmoeid en mijn energiepeil zakte onder nul. De medicatie maakte me zieker dan ik ooit ben geweest van mijn colitis ulcerosa. Ik ben op enkele weken tijd veel afgevallen en ik was zo uitgedroogd en uitgeput dat ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik was een maand volledig out. Ik kon niet gaan werken, wat ik heel vervelend vond.

Lees meer

Op enkele maanden 20 kg lichter

Ik was 40 jaar toen ik de diagnose kreeg. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder de ziekte geleefd. Het was begonnen met hevige buikpijn, diarree en krampen. Mijn huisarts schreef me na elk bezoek een pijnstiller voor, pure symptoombestrijding.

Lees meer

Bang dat mensen mij lui vinden

Ik doe de administratie en boekhouding voor de zaken van Kristof en van mijn ouders, overgenomen door mijn broer. Zij werken beiden enorm hard. Privé en werk lopen helemaal door elkaar bij mij. Daarom kan ik moeilijk zeggen hoeveel uur ik werk. Als ik alles optel, kom ik waarschijnlijk wel aan een flinke parttime job.

Lees meer

Mijn kinderen weten meteen waar het toilet is

Ik heb drie kinderen: Lotte (13), Franne (11) en Lars (9). Mijn kinderwens was altijd enorm sterk en gelukkig voelde ik me in die periode heel goed. We woonden net in ons huis, werkten beiden voltijds. Ik wou vooruit, dus ik besloot gewoon om het te doen.

Lees meer

Wat doet een IBD-verpleegkundige?

Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.

Lees meer

Afspreken onder voorbehoud

Voor mijn ziekte was ik nooit thuis, ik was een echte levensgenieter op alle vlakken. Reizen, zeilen, op restaurant gaan, … Ik vond het allemaal fantastisch. Dat is allemaal veranderd. Ik volg een strikt dieet, waardoor het moeilijk is om op restaurant te gaan. Als ik dan toch op restaurant ga, probeer ik de juiste keuzes te maken. Zo niet, moet ik er de volgende dag voor boeten.

Lees meer

Ziekte bespreekbaar maken

Na mijn blogposts en het interview met Nina magazine kreeg ik veel positieve reacties. Zowel van collega’s of ouders als van verre familie. Ik twijfelde even om het interview met Nina te doen, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Door ermee naar buiten te komen, wordt de ziekte meer bespreekbaar. Wie weet zijn er ouders op mijn school die ook patiënt zijn en er nu wel over durven praten?

Lees meer

Schuldgevoel

Ik denk dat er weinig colitis ulcerosapatiënten bewust de keuze maken om ondernemer te worden. We baten samen een zaak uit als begrafenisondernemers en onze werkdag eindigt vaak heel laat. Aangezien we zelfstandig zijn, is er niemand anders om het werk op te vangen. Andy’s ziekte is een deel van ons leven, net zoals onze zaak een deel van ons leven is.

Lees meer

Ik heb nooit anders geweten

17 jaar. Zo oud was Andy toen hij te horen kreeg dat hij colitis ulcerosa had. Na zijn diagnose heeft hij meer dan twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb Andy leren kennen toen hij 25 jaar was. Ik hem nooit gekend zonder zijn ziekte. 

Lees meer

Ik ben graag alleen als ik ziek ben

Ik heb geen partner en geen kinderen. Een bewuste keuze, al ligt dat niet volledig aan mijn ziekte. Ik ben gewoon graag alleen. Ik ben vooral graag alleen als ik ziek ben. Als ik last heb, zit ik heel lang op het toilet en achteraf ben ik uitgeput. Zo’n momenten beleef ik liever alleen. Ik zou me enorm beschaamd voelen tegenover huisbewoners tijdens een opstoot. Gezelschap zoek ik wel op buitenshuis en als ik me goed voel.

Lees meer

Nog nooit gehospitaliseerd

Ik ben regelmatig in het ziekenhuis. Om de twee maanden ga ik op consultatie bij mijn gastro-enteroloog, met wie ik een goed contact heb. Ik word ook opgevolgd door een reumatoloog voor mijn gewrichtspijnen. Daar heb ik vooral tijdens een opstoot last van. Om het nog erger te maken word ik tijdens een opstoot ook geplaagd door migraine.

Lees meer

Geen cava

Voor mijn ziekte was ik al wel bezig met gezonde voeding, maar nooit op een extreme manier. Ik at redelijk normaal en probeerde de inname van suikers en vetten te beperken. 

Lees meer

Yoga verhoogt mijn welbevinden

Voor ik ziek werd, was ik fitness- en aerobicsdocente. Ik bleef verder werken tijdens mijn behandelingen, maar dat was nefast voor mijn lichaam. Zeker de actieve sportlessen waren echt te zwaar. Omdat ik niet wilde stoppen met bewegen, ging ik op zoek naar een alternatief.

Lees meer

Innerlijke balans

Ik heb nu anderhalf jaar een pouch, dit is een stuk van mijn dunne darm die ze gebruiken als inwendige vervangende endeldarm. Zes maanden na de laatste operatie kreeg ik pouchitis, een ontsteking op de pouch. Ik wilde erna kost wat kost vermijden dat ik opnieuw ziek zou worden, dus ben ik echt prioriteiten beginnen stellen. Ik stelde mezelf volgende vragen: ‘Wat maakt mij gelukkig, welke activiteiten maken mij blij en wat haalt mij naar beneden?’ Dat heeft mij enorm geholpen.

Lees meer

Kiezen voor alternatieve wegen

Na mijn diagnose werd er meteen medicatie opgestart. Mijn klachten verbeterden jammer genoeg niet, welke behandeling we ook probeerden. Ik moest nog steeds constant naar het toilet en ik werd steeds vermoeider.

Lees meer

Leven met een stoma

Ik heb 14 maanden een stoma gehad. Een stoma schrikt veel patiënten nog altijd af, maar voor mij was het een opluchting. Ik had geen stress meer om naar buiten te gaan en ik kreeg ook heel goede begeleiding over hoe ik de stoma moest verzorgen. Ik ben zelfs drie weken na mijn operatie naar Mallorca gevlogen voor een yoga-opleiding.

 

Lees meer

Niet kunnen doen wat ik wil

Ik ben jong en ik kan niet doen wat ik wil door mijn ziekte. Ik kan ook niets plannen. Dat vind ik heel lastig. Zowel op professioneel als op sociaal vlak worden mijn opties beperkt. Ik maak er het beste van, maar dat wil niet zeggen dat ik het ok vind.

Lees meer

Ik kies voor duurzaam, gezond én lekker

Ik combineer al jaren een gezond voedingspatroon met lekkere recepten. Nadat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, moest ik nog meer op mijn voeding letten. Sindsdien ga ik er nog bewuster mee om. Ik ben elke dag bezig met eten. Op een positieve manier want ik hou van lekker eten.

Lees meer

Recept: gebakken groentechips

Rauwe groenten worden vaak gezien als gezond aperitiefhapje, maar zijn voor IBD-patiënten moeilijk te verteren. Dit recept voor gebakken groentechips is daarom zeker de moeite waard om eens uit te proberen.

Lees meer

“Zorg toch eens voor jezelf”

Ik heb lang mijn medicatie niet genomen, zonder overleg met mijn dokter. Een heel slecht idee weet ik nu, maar ik dacht dat ik het best mijn lichaam kende. Ik ging bijna jaarlijks naar de huisarts om een nieuwe tijdelijke behandeling. Als ik me beter voelde, stopte ik meteen met alles. Ondertussen maakte ik mezelf en mijn omgeving wijs dat het niet zo slecht met mij was gesteld.

Lees meer

Mijn man was te weinig betrokken. Vandaag is dat beter.

Ik ben 13 jaar getrouwd met Kristof. Ons trouwfeest was eenvoudig en leuk. Dat vat ons leven samen: we zijn niet extravagant of buitensporig. De filosofie thuis was: doe maar zo normaal mogelijk. Werken, sparen en niet te zot doen. Want het kan altijd verkeerd lopen. Dat besef ik meer en meer nu ik ziek ben. Iedereen kan pech hebben.

Lees meer

Saaie kotgenoot

Toen ik mijn diagnose kreeg, studeerde ik in Kortrijk. Ik zat in mijn eerste jaar TEW, maar door de vermoeidheid kon ik de werkdruk van die richting niet aan. Ik ben overgestapt naar Handelswetenschappen in Gent en dat lukte iets beter. Ik zat op kot met 12 mensen en we hadden per verdieping van zes personen één badkamer en toilet. Toch heb ik nooit een ongelukje gehad in die periode.

Lees meer

Correcte informatie is cruciaal

Ik vind het enorm belangrijk dat mensen correcte informatie krijgen over hun aandoening. Vooral omdat het een chronische ziekte is. Die diagnose kan – zeker op jonge leeftijd – hard aankomen. Veel mensen zijn geneigd om alles online op te zoeken, maar zoals altijd geldt de regel: vertrouw niet op dr. Google.

Lees meer

Onbegrip voor een onzichtbare ziekte

Ik was best verrast door de positieve reacties die ik kreeg op mijn eerder verschenen blogposts, zowel online als in real life,. Want dat begrip is niet altijd vanzelfsprekend. Ik kan gelukkig op veel steun rekenen van mijn directe omgeving. Mensen die mij minder goed kennen, snappen niet altijd welke impact mijn ziekte heeft.

Lees meer

Mijn ziekte is vaak een spelbreker

Mijn vrienden, familie en collega’s steunen me door dik en dun. Nieuwe mensen leren kennen met mijn ziekte, dat is een andere zaak. Vooral als het aankomt op serieuze relaties. Ik was single toen ik ziek werd en ik heb sinds mijn diagnose nog geen serieuze relatie gehad.

Lees meer

Weg en toch westers

Reizen is naast volleybal mijn tweede grote passie. Een passie die ik niet heb willen opgeven. Er zijn uiteraard zaken waar ik rekening mee moet houden bij mijn reizen. Zo kon ik niet reizen naar landen waar levende vaccins voor nodig zijn. Ik mocht die niet toegediend krijgen door de medicatie die ik nam. Azië en Afrika waren dus altijd uitgesloten.

Lees meer

Afscheid van mijn favoriete hobby

Op sportief vlak heb ik een leven vòòr en een leven na mijn ziekte. Vroeger speelde ik twee keer per week volleybal. Daarnaast ging ik ook fitnessen. Dat was allemaal geen probleem. Tot ik ziek werd. Na die eerste opstoot had ik zoveel pijn in mijn gewrichten dat ik moest stoppen met sporten.

Lees meer

Geen medicatie meer

Ik ben vorig jaar volledig gestopt met het nemen van medicatie. De dosissen waren niet meer volledig aangepast aan mijn huidig gewicht, dus ik wou eens proberen of ik ook zonder medicatie goed functioneer. 

Lees meer

Geef mij maar een stoma

Na mijn studies ging ik enthousiast en vol plannen meteen voltijds aan het werk. Toen ik enkele maanden aan het werk was, ben ik voor het eerst erg ziek geworden: diarree, bloedverlies, misselijkheid en enorm hevige buikpijn.

Lees meer

Over deze blog

Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.

Lees meer

VIDEO: Bekijk hoe Benny de Muur bedwingt

Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.

Lees meer

VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt

Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.

 

Lees meer