Ik koos altijd haalbare reizen voor een IBD-patiënte
Ik ben altijd blijven reizen. Ook toen ik nog geen pouch had, en ik eigenlijk erg ziek was. Wel heb ik altijd gekozen voor reizen die haalbaar zijn voor mij, als IBD-patiënte.
Lees meerWij hebben colitis
België
Alle verhalen
Recept: Linguine met champignons (of courgettes), peterselie en citroen
Puur eten, zonder nadien in de fitness te zweten! Het sausje is gemaakt met volle Griekse yoghurt. Heb je last van lactoseproducten? Dan kun je de yoghurt vervangen door een lactosevrije variant. Kan je geen champignons verdragen? Vervang ze dan door courgettes!
Lees meer
We leven op adrenaline
Zo’n 7 jaar geleden werd Jurgen heel ziek. Al heel snel bleek dat het geen buikgriepje was. Op enkele weken tijd viel hij 20 kg af. Wat was er toch aan de hand?
Lees meer
Last van schuldgevoelens
De ziekte valt me emotioneel heel zwaar. En dat op verschillende vlakken. Zo heb ik het moeilijk om op stap te gaan.
Lees meer
Stress was zogezegd de boesdoener
Ik was amper 12 toen ik voor het eerst last kreeg van mijn darmen. Ik moest heel vaak naar het toilet, zag soms bloedverlies en had vreselijke buikkrampen.
Lees meer
Soms voel ik me schuldig
We zijn al samen sinds onze studententijd, mijn man en ik. Ik werd pas een hele tijd later ziek, toen we al kindjes hadden. Pieter was van in het begin heel bezorgd.
Lees meer
Recept: Appelgebakje
Tijdens de koude wintermaanden is een warm en ovenvers appelgebakje de perfecte comfortfood.
Lees meer
Recept: Blueberry cheesecake
Een heerlijk dessert op basis van Griekse yoghurt. Het is lekker, vullend en toch heel licht verteerbaar.
Lees meer
Angst voor levensverzekering
Mijn medische kosten zijn vrij hoog: de geregelde controles en onderzoeken, mijn dagelijkse sessies bij de kine, mijn medicatie, … Vroeger kon ik voor een deel van die kosten terugvallen op de hospitalisatieverzekering van mijn papa, vandaag heb ik gelukkig een groepsverzekering van het werk. Maar zolang colitis niet als chronische ziekte wordt erkend, blijft de medische kost zwaar.
Lees meer
Zijn familie schaamt zich over mij
Ik praat heel open over mijn ziekte. Waarom ook niet? Ik kan er nu eenmaal niets aan doen dat ik de pech had om deze ziekte te krijgen. Mijn leven stopt ook niet omdat ik last heb van een chronische aandoening. Het helpt ook dat ik van nature vrij rustig ben en niet snel last heb van stress.
Lees meer
Strijden voor de erkenning van colitis als chronische ziekte
Ik ben sinds een paar jaar actief als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Association Crohn-RCUH. Ik strijd mee om colitis als chronische ziekte te laten erkennen. Mijn werk als vrijwilliger doet me psychologisch veel deugd, ik haal er veel voldoening uit.
Lees meer
De diagnose was een opluchting
Het duurde elf jaar, van mijn 8etot mijn 19e, alvorens ik de juiste diagnose kreeg. In die tussentijd heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, maar daar kwam niets uit. Daarom dacht een arts zelfs dat mijn klachten psychosomatisch waren. Als gevolg van stress. Ik was nog een kind.
Lees meer
Recept: Aardappelen met gestoomde groenten en kalkoen
Omdat ik een pouch heb, verkies ik voedingsmiddelen die veel vocht opnemen. Dit klassiek, lekker en voedzaam gerecht is daarom één van mijn favorieten.
Lees meer
Recept: Dadel-amandelkoekjes
Deze heerlijke en licht verteerbare koekjes zijn een perfect tussendoortje voor het volledige gezin.
Lees meer
Ik ben geen reiziger
Ik ben geen reiziger, maar dat heeft niets met mijn ziekte te maken. Ik ben gewoon liever thuis, bij mijn partner en mijn dieren. Mijn grootste vrees als ik op reis ga, is voldoende toegang tot propere toiletten. Omdat ik minstens zes keer per dag moet gaan, op een goede dag.
Lees meer
“Zelfs mét een toiletpas niet naar het toilet mogen is heel frustrerend”
Wanneer ik last heb van krampen of hevige buikpijn, moet ik binnen de minuut naar het toilet kunnen. Dat lukt heel vaak niet, omdat mijn toiletpas nog niet wettelijk afdwingbaar is. Dat is voor patiënten met colitis ulcerosa of Crohn heel frustrerend.
Lees meer
Eeuwigdurende griep
Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben. Ik heb bijvoorbeeld geen zichtbare last van de bijwerkingen van cortisone. Maar ik heb wel degelijk last van neveneffecten.
Lees meer
8 jaar en stress
Op mijn negentiende kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik colitis ulcerosa heb. Ik zeg eindelijk, omdat er een periode van tien jaar onwetendheid en onzekerheid aan vooraf ging.
Lees meer
Vertrouw niet op dr. Google
Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.
Lees meer
Recept: Dim sum
Een heerlijk Oosters hapje dat de perfecte start is van een feestelijke avond. Serve while it’s hot.
Lees meer
Recept: Pompoensoep met harissa en mosselen
Soep is een perfect voorgerecht; licht en toch lekker. Dit recept is bovendien heel voedzaam en lekker pikant. Smakelijk!
Lees meer
De gewrichtspijn was nooit eerder zo erg
Mijn dichte vrienden en familie waren al langer op de hoogte van mijn ziekte, maar het is pas sinds het online verschijnen van deze blogposts dat ik me echt geout heb als patiënt. Ik kreeg gelukkig enkel positieve reacties. Ik kan op veel steun rekenen, dat merkte ik nog maar eens toen ik een paar maanden geleden een heel zware opstoot kreeg.
Lees meer
In ploegen werken lukt niet meer
Ik werk al meer dan 20 jaar bij hetzelfde bedrijf als metaalbewerker. Mijn werkgever en collega’s zijn de afgelopen jaren enorm begripvol geweest voor mijn situatie. Tijdens en na mijn operaties ben ik 10 maanden thuis geweest. Ik ben terug deeltijds gaan werken, maar ook dat bleek nog te belastend.
Lees meer
Ooit al gehoord van pouchitis?
Ik heb nooit bewust kunnen kiezen voor een pouch. Het was leven of dood op dat moment. Maar ik heb er eigenlijk geen last van, het enige nadeel is dat ik 5 keer per dag naar het toilet moet.
Lees meer
Je past je leven aan
Ik heb mijn leven over de jaren heen aangepast aan de realiteit van mijn ziekte. Constant buikpijn, vermoeidheid, een ongelukje op weg naar de supermarkt, … Ik had het aanvaard. Bij het winkelen droeg ik vroeger een lange trui aan zodat een ongelukje niet zou opvallen. Ik had ook altijd een grote handtas bij met toiletpapier en ondergoed. En in mijn wagen lag altijd een extra outfit.
Lees meer
Ik kon mijn ziekte niet langer negeren
Ik heb lang voltijds gewerkt. Dat verliep zeker niet probleemloos. Na mijn studies ging ik aan de slag bij een diepvriesbedrijf als bediende. Na een jaar besloot ik mijn kans te wagen bij een interimkantoor. Hun commerciële aanpak lag me niet zo en na eventjes zoeken kwam ik terecht bij een bedrijf dat ik kende van vakantiejobs.
Lees meer
Een gevarieerd en gezond dieet is essentieel
Op 3 juni organiseerde CCV-vzw in Vlaams-Brabant een infonamiddag voor IBD-patiënten. De lezing die ik gaf draaide rond gezonde voeding voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Ziek zijn staat niet in onze woordenboek
Ik ben al 17 jaar chronisch ziek, maar ik sta pas sinds kort echt stil bij wat dat inhoudt. De eerste symptomen staken de kop op in het zesde middelbaar. Ik was snel moe en moest heel vaak naar het toilet met diarree. Ik stak het op stress omwille van de overgang naar de hogeschool. De klachten gingen echter niet voorbij en de eerste ‘diagnose’ luidde spastische darm. Daar heb ik medicatie voor gekregen, maar er was niet echt sprake van verbetering.
Lees meer
Succesvol gestopt met medicatie
Ik heb enkele maanden geleden mijn medicatie volledig stopgezet. En dat voor de eerste keer sinds mijn diagnose 22 jaar geleden. De dosissen waren niet meer volledig aangepast aan mijn huidig gewicht en aangezien de ziekte niet actief is, wilde ik proberen of ik ook zonder medicatie goed functioneer. Uiteraard onder begeleiding van mijn arts.
Lees meer
Ik wil blijven werken
Ik doe nog steeds dezelfde job als insurance officer bij een invoerder van voertuigen. Ik werkte er pas een jaar toen ik voor de eerste keer ziek werd. Na enkele maanden volledige afwezigheid, wilde ik absoluut opnieuw aan het werk.
Lees meer
Op enkele maanden tijd 40 kg vermagerd
Ik ben voor het eerst ziek geworden in 2006. Ik dacht dat ik buikgriep had. Alleen duurde die buikgriep een paar maanden in plaats van een paar dagen. Toen ik naast buikpijn en misselijkheid, ook slijm- en bloedverlies had, wist ik dat er iets serieus aan de hand was.
Lees meer
Stress en vuile frituurolie
Na mijn eerste ziekenhuisopname ben ik – met uitzondering van een opstoot in 2004 – gelukkig nooit meer zo ziek geweest. Ik heb af en toe wel last, maar het is nooit zo erg dat ik niet kan gaan werken of alles moet laten vallen. Als ik elke dag enkele uren kan rusten na mijn werk en stress vermijd, dan voel ik me best prima.
Lees meer
Ik wou werken, maar ik mocht niet
Na mijn eerste langdurige ziekenhuisopname wilde ik opnieuw voltijds aan het werk. Maar dat mocht niet van de arbeidsgeneesheer. Ik moest thuis blijven. Ik heb toen in overleg met mijn werkgever een paar maanden onbezoldigd deeltijds gewerkt tot het ziekenfonds me zei dat de arbeidsgeneesheer me niet kon verplichten om thuis te blijven.
Lees meer
Jouw kinderen zijn mijn kinderen
Na ons huwelijk gaf Andy aan ook zelf een kinderwens te hebben. Maar dan zou hij moeten stoppen met zijn medicatie en dat was geen optie. We beseften dus snel dat er geen kindje zou komen
Lees meer
Ik was jarenlang ziek zonder dat ik het wist
In 2010 kreeg ik enorm veel last van mijn gewrichten: aan mijn heupen, mijn rug en schouders. Ik ben toen naar verschillende dokters geweest, maar zonder resultaat. Ook de kinesist en de rugschool hielpen me niet. Mijn ontstekingen werden alleen maar erger. Ik had veel pijn en kon amper nog iets doen.
Lees meer
Hopen op beterschap
Voorlopig is het afwachten tot mijn medicatie vervangen wordt door iets wat helpt. Mijn dagelijks leven lijdt sterk onder mijn ziekte. Ik ben nu al een tijdje aan het sukkelen.
Lees meer
Gezond eten is belangrijk voor mij
Ik eet heel bewust en probeer altijd voor de gezonde optie te kiezen. Ik eet vooral veel groenten en fruit. Omdat ik een pouch heb, moet ik ook voldoende indikkende producten eten. Bananen, rijst, brood en aardappelen staan dan ook altijd op mijn boodschappenlijst.
Lees meer
Hoe kon ik helpen als ik niet wist wat ze had?
We waren alletwee al volwassen toen Karen ziek werd. We hebben altijd een goede band gehad. Karen was bang dat dit zou veranderen na haar diagnose.
Lees meer
Ik moest zijn stoma leren verzorgen
Jurgen heeft veel geluk gehad. Zijn operatie kon geen dag langer wachten, zijn darm stond op springen . Het ging allemaal razendsnel.
Lees meer
Ik begreep niet waarom hij bij me bleef
We waren twee jaar samen toen ik plots last kreeg van rugpijn. Het was heel erg: ik kon niet meer zitten, niet meer liggen, niet meer staan. Daarna volgde een enorme zoektocht naar de oorzaak van die pijn. Mijn man leefde toen erg met me mee.
Lees meer
Zoektocht naar medicatie blijft duren
Ik reageer heel heftig en slecht op medicatie. In de afgelopen maanden heb ik van alles geprobeerd, maar niks lijkt voorlopig echt te helpen. Ik sukkel dan ook van de ene opstoot in de andere. Eind vorig jaar werd ik zelfs opnieuw opgenomen in het ziekenhuis omdat het echt niet meer ging. Ze hebben me toen zware medicatie gegeven, met alle bijwerkingen tot gevolg. Gewichtstoename, een opgezwollen gezicht, hypernervositeit, … aangenaam is het niet. Maar ik was wel even van mijn symptomen verlost.
Lees meer
Mijn ziekte is geen taboe
Mijn sociaal leven leed niet onder mijn ziekte. Dat komt omdat ik het nooit als een taboe beschouwde. Iedereen wist dat ik colitis ulcerosa had. Ik maakte daar geen geheim van. Als vrienden me uitnodigden voor een uitstap, zei ik eerlijk dat het niet ging lukken. Ik deed dan meestal een tegenvoorstel dat wel lukte. Afspreken bij mensen thuis of zelfs op café, dat ging wel. Zolang er maar een toilet in de buurt was.
Lees meer
Recept: Yoghurtmuffins met blauwe bessen
Een muffin met een stomende tas koffie of thee smaakt altijd. Deze lichte variant op basis van yoghurt is perfect voor IBD-patiënten.
Lees meer
Recept: Pannenkoeken met rijstmelk
Omdat pannenkoeken niet zo licht verteerbaar zijn, vervang ik in mijn bereiding de koemelk door rijstmelk. Een lichte en lekkere variant.
Lees meer
Recept: Gegrilde ananas
Nog geen zin in het einde van de zomer? Met dit tropische dessert haal je de zon opnieuw in huis.
Lees meer
Recept: Snelle shepherd’s pie
Dit is een van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.
Lees meer
Werken is even geen optie meer
Ik ben sinds kort voltijds thuis. Na mijn laatste opstoot verminderde ik mijn werkuren van 20 naar 16 uur, maar ook dat bleek te zwaar. Mijn job is enorm belangrijk voor mij, die wil ik niet zomaar opgeven. Toch moet ik de grenzen die mijn lichaam aangeeft, aanvaarden. En mijn lichaam zegt nu: uitrusten.
Lees meer
Ik weet nooit op voorhand waar ik last van ga hebben
Van mijn arts moet ik geen specifiek dieet volgen. ‘Bepaal zelf je regime’, adviseert ze mij. Dat is jammer genoeg niet zo eenvoudig. Ik weet immers nooit op voorhand waar ik last van zal hebben.
Lees meer
Recept: Kalkoen en chili met zoete aardappel
Dit is één van mijn favoriete gerechten voor heel het gezin. Eenvoudig, lekker en enorm voedzaam. De zoete aardappel en kalkoen zijn licht verteerbaar en voorzien je van de nodige voedingsstoffen.
Lees meer
Veel schooltijd gemist
Al van jongs af kreeg ik te maken met de eerste symptomen van colitis ulcerosa. Lang wisten we niet wat het was. De diagnose volgde pas op mijn 19de. Vanaf mijn 8e was ik regelmatig ziek. Zo ziek dat ik veel school heb gemist. Toch is het mij gelukt niet te veel achterstand op te lopen en verder te studeren.
Lees meer
Recept: Pompoensoep met kokosmelk en curry
Deze pompoensoep met kokosmelk en curry is licht verteerbaar en daarom perfect voor IBD-patiënten. Het is een gezonde en lekkere optie om een kleine honger te stillen.
Lees meer
Een behandelingsplan in mensentaal
Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.
Lees meer
We moesten onze werksituatie aanpassen
Momenteel is Andy’s ziekte stabiel. Uit het laatste onderzoek bleek dat er geen hardnekkige ontstekingen zijn. Dat is misschien wel het resultaat van een recente beslissing. We hebben namelijk iemand extra in dienst genomen in onze zaak.
Lees meer
Recept: Zalmballetjes met magere tartaarsaus
Veel gasten over de vloer tijdens de feestdagen? Dit hapje wordt door jong en oud gesmaakt.
Lees meer
Recept: Lamsribbetjes met rozemarijn en look, mini rode bieten met geitenkaas en honing en gele krieltjes met bieslook
Nog op zoek naar een feestelijk hoofdgerecht om tijdens de eindejaarsperiode op tafel te toveren? Zoek dan niet verder.
Lees meer
Zonder taboe
Ik ben van bij de start heel open geweest over mijn ziekte. Mijn familie, collega’s, de buren, … iedereen is op de hoogte. Ik kon ook niet echt anders, omdat ik zolang thuis ben geweest en in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Daar ben ik heel dankbaar voor.
Lees meer
Nieuwe medicatie putte me volledig uit
Ik startte begin dit jaar met nieuwe medicatie. Jammer genoeg werd ik daar behoorlijk ziek van en ging mijn haar zelfs uitvallen. Ik was misselijk, oververmoeid en mijn energiepeil zakte onder nul. De medicatie maakte me zieker dan ik ooit ben geweest van mijn colitis ulcerosa. Ik ben op enkele weken tijd veel afgevallen en ik was zo uitgedroogd en uitgeput dat ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik was een maand volledig out. Ik kon niet gaan werken, wat ik heel vervelend vond.
Lees meer
Op enkele maanden 20 kg lichter
Ik was 40 jaar toen ik de diagnose kreeg. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder de ziekte geleefd. Het was begonnen met hevige buikpijn, diarree en krampen. Mijn huisarts schreef me na elk bezoek een pijnstiller voor, pure symptoombestrijding.
Lees meer
Bang dat mensen mij lui vinden
Ik doe de administratie en boekhouding voor de zaken van Kristof en van mijn ouders, overgenomen door mijn broer. Zij werken beiden enorm hard. Privé en werk lopen helemaal door elkaar bij mij. Daarom kan ik moeilijk zeggen hoeveel uur ik werk. Als ik alles optel, kom ik waarschijnlijk wel aan een flinke parttime job.
Lees meer
Mijn kinderen weten meteen waar het toilet is
Ik heb drie kinderen: Lotte (13), Franne (11) en Lars (9). Mijn kinderwens was altijd enorm sterk en gelukkig voelde ik me in die periode heel goed. We woonden net in ons huis, werkten beiden voltijds. Ik wou vooruit, dus ik besloot gewoon om het te doen.
Lees meer
De jeugdbeweging en mobiele toiletten
Ik heb mijn man leren kennen toen ik net op kot zat. Ik heb hem vrij snel verteld dat ik een ziekte had, maar ook met hem heb ik er nooit echt over gepraat. Dat kwam terloops ter sprake en we hebben daar verder geen woorden aan vuil gemaakt.
Lees meer
Opnieuw genieten van eten
Als diëtiste bij de Crohn en colitis ulcerosa vereniging (CCV vzw) en Crohn-patiënte begrijp ik maar al te goed hoe moeilijk het kan zijn om gezond en gevarieerd te eten. Daarom deel ik op deze blog mijn expertise over IBD en voeding.
Lees meer
Wat doet een IBD-verpleegkundige?
Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.
Lees meer
Afspreken onder voorbehoud
Voor mijn ziekte was ik nooit thuis, ik was een echte levensgenieter op alle vlakken. Reizen, zeilen, op restaurant gaan, … Ik vond het allemaal fantastisch. Dat is allemaal veranderd. Ik volg een strikt dieet, waardoor het moeilijk is om op restaurant te gaan. Als ik dan toch op restaurant ga, probeer ik de juiste keuzes te maken. Zo niet, moet ik er de volgende dag voor boeten.
Lees meer
Ziekte bespreekbaar maken
Na mijn blogposts en het interview met Nina magazine kreeg ik veel positieve reacties. Zowel van collega’s of ouders als van verre familie. Ik twijfelde even om het interview met Nina te doen, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Door ermee naar buiten te komen, wordt de ziekte meer bespreekbaar. Wie weet zijn er ouders op mijn school die ook patiënt zijn en er nu wel over durven praten?
Lees meer
Op reis: niets moet en alles mag
We hebben twee hobby’s: werken en reizen. We gaan zo’n drie keer per jaar op reis, telkens naar een andere bestemming en met minstens één verre vliegtuigreis. Zo zijn we dit jaar naar Curaçao geweest.
Lees meer
Schuldgevoel
Ik denk dat er weinig colitis ulcerosapatiënten bewust de keuze maken om ondernemer te worden. We baten samen een zaak uit als begrafenisondernemers en onze werkdag eindigt vaak heel laat. Aangezien we zelfstandig zijn, is er niemand anders om het werk op te vangen. Andy’s ziekte is een deel van ons leven, net zoals onze zaak een deel van ons leven is.
Lees meer
De pouch, een nieuwe start?
Sinds enkele jaren heeft Karen een pouch. Ze is nu officieel genezen verklaard. Nu heeft ze geen stoma meer, hoeft ze niet langer medicatie te nemen en heeft ze opnieuw controle over haar toiletbezoeken. Haar geluk is ook het mijne.
Lees meer
Ik leef bewuster
Achteraf bekeken was de start van mijn ziekte een zware periode. Ik was heel moe, maar bleef toch werken. En ook mijn sociaal leven ging gewoon door. Telkens opnieuw ging ik over mijn fysieke grenzen.
Lees meer
Recept: Cake(jes) met appelmoes
Verteer je een klassieke cake moeilijk? Vervang de boter door appelmoes en je krijgt een licht verteerbare en vetarme cake. Dit recept is heel leuk om samen met kinderen te maken!
Lees meer
Recept: Gezonde frietjes met kip en appelmoes
Dit gerecht is heel populair bij mijn kinderen. Ik maak altijd een gezonde variant klaar. Zo eten mijn kindjes gezond én bovendien kan ik het goed verdragen.
Lees meer
Recept: Gehakt met olijven en tomaten
Een gerecht waar ik vaak naar teruggrijp bij etentjes. Het is een van mijn favoriete gerechten uit de boeken van Pascale Naessens.
Lees meer
Zonder BedNet was het dit jaar niet gelukt
Mijn omgeving is goed op de hoogte van mijn ziekte. Mijn vriendinnen helpen mij altijd zoeken naar een toilet en hebben me ook altijd gesteund. Ik heb de ziekte al enkele jaren, dus het is voor hen niet zo’n aanpassing om er rekening mee te houden.
Lees meer
Nog nooit gehospitaliseerd
Ik ben regelmatig in het ziekenhuis. Om de twee maanden ga ik op consultatie bij mijn gastro-enteroloog, met wie ik een goed contact heb. Ik word ook opgevolgd door een reumatoloog voor mijn gewrichtspijnen. Daar heb ik vooral tijdens een opstoot last van. Om het nog erger te maken word ik tijdens een opstoot ook geplaagd door migraine.
Lees meer
Geen cava
Voor mijn ziekte was ik al wel bezig met gezonde voeding, maar nooit op een extreme manier. Ik at redelijk normaal en probeerde de inname van suikers en vetten te beperken.
Lees meer
Dan toch niet wakker worden met een stoma
Na drie jaar zonder medicatie was mijn dikke darm er heel slecht aan toe. De artsen waren gechoqueerd dat ik al zo lang zonder behandeling door het leven ging. Mijn darmwand was heel dun en mijn ontstekingswaarden enorm hoog.
Lees meer
Yoga verhoogt mijn welbevinden
Voor ik ziek werd, was ik fitness- en aerobicsdocente. Ik bleef verder werken tijdens mijn behandelingen, maar dat was nefast voor mijn lichaam. Zeker de actieve sportlessen waren echt te zwaar. Omdat ik niet wilde stoppen met bewegen, ging ik op zoek naar een alternatief.
Lees meer
Innerlijke balans
Ik heb nu anderhalf jaar een pouch, dit is een stuk van mijn dunne darm die ze gebruiken als inwendige vervangende endeldarm. Zes maanden na de laatste operatie kreeg ik pouchitis, een ontsteking op de pouch. Ik wilde erna kost wat kost vermijden dat ik opnieuw ziek zou worden, dus ben ik echt prioriteiten beginnen stellen. Ik stelde mezelf volgende vragen: ‘Wat maakt mij gelukkig, welke activiteiten maken mij blij en wat haalt mij naar beneden?’ Dat heeft mij enorm geholpen.
Lees meer
Kiezen voor alternatieve wegen
Na mijn diagnose werd er meteen medicatie opgestart. Mijn klachten verbeterden jammer genoeg niet, welke behandeling we ook probeerden. Ik moest nog steeds constant naar het toilet en ik werd steeds vermoeider.
Lees meer
Leren luisteren naar mijn lichaam
Ik heb een lang parcours afgelegd vooraleer ik een balans vond. Ik heb heel diep gezeten en een extreme weg bewandeld, zeker op chirurgisch vlak.
Lees meer
Leven met een stoma
Ik heb 14 maanden een stoma gehad. Een stoma schrikt veel patiënten nog altijd af, maar voor mij was het een opluchting. Ik had geen stress meer om naar buiten te gaan en ik kreeg ook heel goede begeleiding over hoe ik de stoma moest verzorgen. Ik ben zelfs drie weken na mijn operatie naar Mallorca gevlogen voor een yoga-opleiding.
Lees meer
Ik had nog nooit gehoord van de ziekte
Het is ondertussen al 12 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik had enkele weken last van extreme diarree, buikpijn en voelde me ronduit miserabel.
Lees meer
Niet kunnen doen wat ik wil
Ik ben jong en ik kan niet doen wat ik wil door mijn ziekte. Ik kan ook niets plannen. Dat vind ik heel lastig. Zowel op professioneel als op sociaal vlak worden mijn opties beperkt. Ik maak er het beste van, maar dat wil niet zeggen dat ik het ok vind.
Lees meer
Onder het mes?
Na mijn diagnose zijn we gestart met een milde behandeling, maar die sloeg niet aan.
Lees meer
Recept: Gekarameliseerde upside-down bananencake
Zware desserts zijn vaak geen optie als je Crohn of colitis ulcerosa hebt. Deze bananencake daarentegen is perfect als zoete én gezonde afsluiter van de dag.
Lees meer
Ik kies voor duurzaam, gezond én lekker
Ik combineer al jaren een gezond voedingspatroon met lekkere recepten. Nadat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, moest ik nog meer op mijn voeding letten. Sindsdien ga ik er nog bewuster mee om. Ik ben elke dag bezig met eten. Op een positieve manier want ik hou van lekker eten.
Lees meer
Recept: Chocolade frambozentaart
Een chocoladetaart zonder suiker én schuldgevoel. De ideale afsluiter van je etentje. Enjoy!
Lees meer
Uitstapjes en vakanties zijn geen probleem
We gaan elk jaar op reis naar Frankrijk of Duitsland met de wagen. We moeten iets vaker stoppen voor een toiletpauze dan de gemiddelde reiziger, maar dat lukt altijd zonder problemen. We gaan ook regelmatig eens naar de Ardennen of doen een uitstapje. Daar laat ik me niet door tegenhouden. Dat betekent niet dat het vanzelfsprekend is.
Lees meer
Uitgedroogd bij de minste inspanning
Er zijn maar enkele dingen die ik beter niet eet: melk en sommige rauwe groenten. Verder kan ik alles zonder problemen eten. Daar heb ik veel geluk mee. Andere zuivelproducten zijn oké, maar melk is een no go heb ik proefondervindelijk gemerkt.
Lees meer
Dubbel genieten en dubbel afzien
Ik heb het geluk dat ik geen specifiek dieet moet volgen. Ik vermijd paprika’s en ik eet zo weinig mogelijk suiker. En dat is het.
Lees meer
Recept: gebakken groentechips
Rauwe groenten worden vaak gezien als gezond aperitiefhapje, maar zijn voor IBD-patiënten moeilijk te verteren. Dit recept voor gebakken groentechips is daarom zeker de moeite waard om eens uit te proberen.
Lees meer
“Zorg toch eens voor jezelf”
Ik heb lang mijn medicatie niet genomen, zonder overleg met mijn dokter. Een heel slecht idee weet ik nu, maar ik dacht dat ik het best mijn lichaam kende. Ik ging bijna jaarlijks naar de huisarts om een nieuwe tijdelijke behandeling. Als ik me beter voelde, stopte ik meteen met alles. Ondertussen maakte ik mezelf en mijn omgeving wijs dat het niet zo slecht met mij was gesteld.
Lees meer
Mijn man was te weinig betrokken. Vandaag is dat beter.
Ik ben 13 jaar getrouwd met Kristof. Ons trouwfeest was eenvoudig en leuk. Dat vat ons leven samen: we zijn niet extravagant of buitensporig. De filosofie thuis was: doe maar zo normaal mogelijk. Werken, sparen en niet te zot doen. Want het kan altijd verkeerd lopen. Dat besef ik meer en meer nu ik ziek ben. Iedereen kan pech hebben.
Lees meer
Saaie kotgenoot
Toen ik mijn diagnose kreeg, studeerde ik in Kortrijk. Ik zat in mijn eerste jaar TEW, maar door de vermoeidheid kon ik de werkdruk van die richting niet aan. Ik ben overgestapt naar Handelswetenschappen in Gent en dat lukte iets beter. Ik zat op kot met 12 mensen en we hadden per verdieping van zes personen één badkamer en toilet. Toch heb ik nooit een ongelukje gehad in die periode.
Lees meer
Correcte informatie is cruciaal
Ik vind het enorm belangrijk dat mensen correcte informatie krijgen over hun aandoening. Vooral omdat het een chronische ziekte is. Die diagnose kan – zeker op jonge leeftijd – hard aankomen. Veel mensen zijn geneigd om alles online op te zoeken, maar zoals altijd geldt de regel: vertrouw niet op dr. Google.
Lees meer
Onbegrip voor een onzichtbare ziekte
Ik was best verrast door de positieve reacties die ik kreeg op mijn eerder verschenen blogposts, zowel online als in real life,. Want dat begrip is niet altijd vanzelfsprekend. Ik kan gelukkig op veel steun rekenen van mijn directe omgeving. Mensen die mij minder goed kennen, snappen niet altijd welke impact mijn ziekte heeft.
Lees meer
Mijn ziekte is vaak een spelbreker
Mijn vrienden, familie en collega’s steunen me door dik en dun. Nieuwe mensen leren kennen met mijn ziekte, dat is een andere zaak. Vooral als het aankomt op serieuze relaties. Ik was single toen ik ziek werd en ik heb sinds mijn diagnose nog geen serieuze relatie gehad.
Lees meer
Wennen aan nieuwe medicatie
Ik ben sinds kort overgestapt op nieuwe medicatie. Niet omdat ik het zelf wilde, maar omdat de medicatie die ik nam niet langer voldeed. Het besef dat mijn lichaam zwaardere medicatie nodig heeft, was voor mij een zwaardere klap dan de diagnose zelf. Het was de eerste keer dat ik het echt moeilijk had met mijn ziekte.
Lees meer
Weg en toch westers
Reizen is naast volleybal mijn tweede grote passie. Een passie die ik niet heb willen opgeven. Er zijn uiteraard zaken waar ik rekening mee moet houden bij mijn reizen. Zo kon ik niet reizen naar landen waar levende vaccins voor nodig zijn. Ik mocht die niet toegediend krijgen door de medicatie die ik nam. Azië en Afrika waren dus altijd uitgesloten.
Lees meer
Afscheid van mijn favoriete hobby
Op sportief vlak heb ik een leven vòòr en een leven na mijn ziekte. Vroeger speelde ik twee keer per week volleybal. Daarnaast ging ik ook fitnessen. Dat was allemaal geen probleem. Tot ik ziek werd. Na die eerste opstoot had ik zoveel pijn in mijn gewrichten dat ik moest stoppen met sporten.
Lees meer
VIDEO: Crohn-patiënte Kathleen krijgt persoonlijk stijladvies
Kathleen (48) heeft sinds haar 15de de ziekte van Crohn. Al 26 jaar heeft ze ook een stoma. Door haar stoma vindt ze het moeilijk om zich vol zelfvertrouwen te kleden. Samen met styliste Lien Degol gaat Kathleen op zoek naar de juiste kleding en lingerie.
Lees meer
Kom naar de IBD-patiëntenavond in Aalst
De diensten gastro-enterologie van het Denderbekken (OLV Aalst, ASZ Aalst en AZ Sint-Blasius Dendermonde) organiseren samen een patiëntenavond rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Recept: Bloemkool met broccoli en filet d’anvers
Dit feestelijk en gezond recept met gestoomde groenten is perfect voor IBD-patiënten die op zoek zijn naar een origineel gerecht.
Lees meer
Doe jij ook mee met onze focusgroep?
Ben jij een IBD patiënt en lees je af en toe iets op wijhebbencolitis.be? We zijn op zoek naar mensen zoals jij die hun mening willen geven over de blogs.
Lees meer
Schrijf je in voor de jaarlijkse Studie- en Ontmoetingsdag van CCV-vzw
Op zondag 22 oktober organiseert CCV- vzw de jaarlijkse Studie- en Ontmoetingsdag in Gits met als onderwerp “Nieuwe doelen, nieuwe therapieën in IBD”.
Lees meer
Word ambassadeur
Ben je IBD-patiënt of ken je iemand met IBD? Lees dan zeker verder.
Lees meer
Los van je lijf: wat staat nog op je bucketlist?
Zou je heel graag de Mont Ventoux opfietsen? Heb je nog nooit gevlogen? Of heb je een andere droom die je omwille van je gezondheid moeilijk kan realiseren? Wij nemen de praktische bezwaren weg en helpen jou. Wil je hieraan meewerken? Lees dan zeker verder.
Lees meer
Over deze blog
Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.
Lees meer
Patiëntenverenigingen lanceren petitie om toiletpas wettelijk afdwingbaar te maken
IBD-patiënten krijgen nog te vaak het deksel op de neus als ze onverwacht en dringend naar het toilet moeten. Dat moet anders, vinden de patiëntenverenigingen. Hoe kun jij de actie van CCV-vzw, Association Crohn-RCUH en Takeda steunen?
Lees meer
UZA organiseert infoavond voor IBD-patiënten
De IBD-kliniek van het UZA organiseert op 11 januari 2018 een infoavond over chronische darmziekten.
Lees meer
Recept: Rode poon met courgette en Oost-Indische kers
Ben jij al eens graag creatief in de keuken? Dan is dit gerecht er zeker eentje om uit te proberen. Snel, makkelijk en toch anders. Smakelijk!
Lees meer
Sint-Jozef Kliniek nodigt uit op de nationale IBD-dag
Op maandag 23 oktober ben je van harte welkom in de Sint-Jozefkliniek in Bornem voor een informatieve dag over Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
Welkom op de infodag in Bonheiden
Op 22 april organiseerde de IBD-kliniek van het Imeldaziekenhuis in Bonheiden een patiëntendag voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Lees meer
VIDEO: Bekijk hoe Benny de Muur bedwingt
Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.
Lees meer
Wat leeft er zoal over IBD?
Wist je dat er een grote IBD-community is die ook online heel actief is? Ontdek hier waar je steun kan vinden bij lotgenoten.
Lees meer
Welkom op de infoavond IBD West-Vlaanderen
De IBD-verpleegkundigen van het AZ Delta, AZ Groeninge en AZ Sint-Lucas organiseren een infoavond voor IBD-patiënten.
Lees meer
VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt
Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.
Lees meer
CCV-vzw organiseert acties voor Music For Life 2017
Op vrijdag 8 september geeft CCV-vzw het startschot voor haar acties voor De Warmste Week van Music For Life 2017.
Lees meer
Interactieve infodag in Hasselt
Op zaterdag 7 oktober nodigt het vzw Jessa ziekenhuis in Hasselt IBD-patiënten uit voor een interactieve infodag over IBD.
Lees meer
AZ Nikolaas nodigt IBD-patiënten uit
Op dinsdag 19 september organiseert het AZ Nikolaas een infoavond over IBD voor patiënten en hun omgeving.
Lees meer
In Their Shoes: “Twee dagen leven als Crohn-patiënt en ik ben doodop”
Op 30 en 31 januari namen 22 mensen deel aan In Their Shoes, een project waarbij deelnemers ondervinden wat het is om in het dagelijkse leven geconfronteerd te worden met IBD. Hoe die uitdaging verlopen is? Een deelnemer getuigt.
Lees meer
Evenementen rond IBD
Onze Takedareporter Iris vertelt je welke evenementen er dit jaar in de IBD-community nog plaatsvinden.
Lees meer