Alle verhalen

Mijn job geeft me kracht

Ik werk voltijds als maatschappelijk werkster. Dat valt me soms wel zwaar. Maar mijn werk geeft me energie. Ik werk vooral met mensen met een beperking, en ga af en toe bij hen op huisbezoek. Door mijn eigen ziekte voel ik hen heel goed aan. Dat voelen zij ook, en daardoor vertrouwen ze me sneller.

Lees meer

Ik klaag niet graag

Ik vind het moeilijk om lang en uitgebreid over mijn ziekte te praten. Ik klaag niet graag en wil absoluut niet dat mensen me als een zaag zien. Maar daardoor maak ik het mezelf soms moeilijk. Gelukkig kan ik met mijn man wél makkelijk praten. Ik weet niet wat ik zonder hem zou doen.

Lees meer

Ik begreep niet waarom hij bij me bleef

We waren twee jaar samen toen ik plots last kreeg van rugpijn. Het was heel erg: ik kon niet meer zitten, niet meer liggen, niet meer staan. Daarna volgde een enorme zoektocht naar de oorzaak van die pijn. Mijn man leefde toen erg met me mee.

Lees meer

Zoektocht naar medicatie blijft duren

Ik reageer heel heftig en slecht op medicatie. In de afgelopen maanden heb ik van alles geprobeerd, maar niks lijkt voorlopig echt te helpen. Ik sukkel dan ook van de ene opstoot in de andere. Eind vorig jaar werd ik zelfs opnieuw opgenomen in het ziekenhuis omdat het echt niet meer ging. Ze hebben me toen zware medicatie gegeven, met alle bijwerkingen tot gevolg. Gewichtstoename, een opgezwollen gezicht, hypernervositeit, … aangenaam is het niet. Maar ik was wel even van mijn symptomen verlost.

Lees meer

Angst voor levensverzekering

Mijn medische kosten zijn vrij hoog: de geregelde controles en onderzoeken, mijn dagelijkse sessies bij de kine, mijn medicatie, … Vroeger kon ik voor een deel van die kosten terugvallen op de hospitalisatieverzekering van mijn papa, vandaag heb ik gelukkig een groepsverzekering van het werk. Maar zolang colitis niet als chronische ziekte wordt erkend, blijft de medische kost zwaar.

Lees meer

Zijn familie schaamt zich over mij

Ik praat heel open over mijn ziekte. Waarom ook niet? Ik kan er nu eenmaal niets aan doen dat ik de pech had om deze ziekte te krijgen. Mijn leven stopt ook niet omdat ik last heb van een chronische aandoening. Het helpt ook dat ik van nature vrij rustig ben en niet snel last heb van stress.

Lees meer

De diagnose was een opluchting

Het duurde elf jaar, van mijn 8etot mijn 19e, alvorens ik de juiste diagnose kreeg. In die tussentijd heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, maar daar kwam niets uit. Daarom dacht een arts zelfs dat mijn klachten psychosomatisch waren. Als gevolg van stress. Ik was nog een kind.

 

Lees meer

Ik ben geen reiziger

Ik ben geen reiziger, maar dat heeft niets met mijn ziekte te maken. Ik ben gewoon liever thuis, bij mijn partner en mijn dieren. Mijn grootste vrees als ik op reis ga, is voldoende toegang tot propere toiletten. Omdat ik minstens zes keer per dag moet gaan, op een goede dag.

Lees meer

Vertrouw niet op dr. Google

Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.

Lees meer

VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt

Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.

 

Lees meer

Aangepast eetpatroon

Frietjes eet ik alleen uit de Airfryer. Kool eet ik niet. Behalve broccoli, maar dan klaargemaakt in de microgolfoven. Heel vreemd, maar alleen dan heb ik er geen last van. En alles moet vers bereid zijn. Op zich is dat wel goed, want het is gezond. Maar het is ook vermoeiend. Ik kan nooit eens een overschotje opeten.

Lees meer

Ik hou niet zo van slaatjes

Sinds 2016 let ik heel strikt op mijn voeding. Ik probeer zoveel mogelijk pure dingen te eten. Gelukkig dronk ik sowieso al geen alcohol en koffie. Dus dat mis ik helemaal niet. Op restaurant kies ik altijd een gezond gerecht. Maar dat is moeilijk, want ik hou ik echt niet van slaatjes.

Lees meer

Werken met een chronische ziekte

Als je een chronische ziekte hebt, leef je met een lichaam dat niet overal even goed functioneert. Bij Crohn of colitis ulcerosa zijn dat je darmen. Wanneer, hoe vaak en hoeveel last je hebt, varieert enorm. Bovendien zijn de ziekteverschijnselen niet altijd zichtbaar voor je omgeving. Daarom stoot je misschien vaak op onbegrip. Zeker op het werk kan het moeilijk zijn.

 

Lees meer

Halftijds werken is ideaal voor mij

Ik ben altijd leerkracht geweest in het derde leerjaar. Dat was ik al een jaar of zeven, toen ik plots last begon te krijgen van mijn buik. Ik moest heel vaak naar het toilet. In het begin had ik niet goed door wat er aan de hand was. Maar na een aantal maanden volgde de diagnose: colitis ulcerosa.

Lees meer

Gezond eten is belangrijk voor mij

Ik eet heel bewust en probeer altijd voor de gezonde optie te kiezen. Ik eet vooral veel groenten en fruit. Omdat ik een pouch heb, moet ik ook voldoende indikkende producten eten. Bananen, rijst, brood en aardappelen staan dan ook altijd op mijn boodschappenlijst.

Lees meer

Nog nooit gehospitaliseerd

Ik ben regelmatig in het ziekenhuis. Om de twee maanden ga ik op consultatie bij mijn gastro-enteroloog, met wie ik een goed contact heb. Ik word ook opgevolgd door een reumatoloog voor mijn gewrichtspijnen. Daar heb ik vooral tijdens een opstoot last van. Om het nog erger te maken word ik tijdens een opstoot ook geplaagd door migraine.

Lees meer

Mijn ziekte is geen taboe

Mijn sociaal leven leed niet onder mijn ziekte. Dat komt omdat ik het nooit als een taboe beschouwde. Iedereen wist dat ik colitis ulcerosa had. Ik maakte daar geen geheim van. Als vrienden me uitnodigden voor een uitstap, zei ik eerlijk dat het niet ging lukken. Ik deed dan meestal een tegenvoorstel dat wel lukte. Afspreken bij mensen thuis of zelfs op café, dat ging wel. Zolang er maar een toilet in de buurt was.

Lees meer

Recept: Snelle shepherd’s pie

Dit is een van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.

Lees meer

Werken is even geen optie meer

Ik ben sinds kort voltijds thuis. Na mijn laatste opstoot verminderde ik mijn werkuren van 20 naar 16 uur, maar ook dat bleek te zwaar. Mijn job is enorm belangrijk voor mij, die wil ik niet zomaar opgeven. Toch moet ik de grenzen die mijn lichaam aangeeft, aanvaarden. En mijn lichaam zegt nu: uitrusten.

Lees meer

Veel schooltijd gemist

Al van jongs af kreeg ik te maken met de eerste symptomen van colitis ulcerosa. Lang wisten we niet wat het was. De diagnose volgde pas op mijn 19de.  Vanaf mijn 8was ik regelmatig ziek. Zo ziek dat ik veel school heb gemist. Toch is het mij gelukt niet te veel achterstand op te lopen en verder te studeren.

Lees meer

8 jaar en stress

Op mijn negentiende kreeg ik eindelijk de diagnose dat ik colitis ulcerosa heb. Ik zeg eindelijk, omdat er een periode van tien jaar onwetendheid en onzekerheid aan vooraf ging.

Lees meer

Een behandelingsplan in mensentaal

Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.

Lees meer

We moesten onze werksituatie aanpassen

Momenteel is Andy’s ziekte stabiel. Uit het laatste onderzoek bleek dat er geen hardnekkige ontstekingen zijn. Dat is misschien wel het resultaat van een recente beslissing. We hebben namelijk iemand extra in dienst genomen in onze zaak.

Lees meer

De gewrichtspijn was nooit eerder zo erg

Mijn dichte vrienden en familie waren al langer op de hoogte van mijn ziekte, maar het is pas sinds het online verschijnen van deze blogposts dat ik me echt geout heb als patiënt. Ik kreeg gelukkig enkel positieve reacties. Ik kan op veel steun rekenen, dat merkte ik nog maar eens toen ik een paar maanden geleden een heel zware opstoot kreeg.

Lees meer

In ploegen werken lukt niet meer

Ik werk al meer dan 20 jaar bij hetzelfde bedrijf als metaalbewerker. Mijn werkgever en collega’s zijn de afgelopen jaren enorm begripvol geweest voor mijn situatie. Tijdens en na mijn operaties ben ik 10 maanden thuis geweest. Ik ben terug deeltijds gaan werken, maar ook dat bleek nog te belastend.

Lees meer

Ik kan mijn ziekte moeilijk aanvaarden

De ziekte heeft mijn leven erg veranderd. Vooral sinds mijn laatste zware opstoot. Ik vind maar geen gepaste behandeling. Ik heb het moeilijk om dat te aanvaarden, en daarom praat ik af en toe met een psycholoog. Zij helpt me om alles te verwerken.

Lees meer

Ik was jarenlang ziek zonder dat ik het wist

In 2010 kreeg ik enorm veel last van mijn gewrichten: aan mijn heupen, mijn rug en schouders. Ik ben toen naar verschillende dokters geweest, maar zonder resultaat. Ook de kinesist en de rugschool hielpen me niet. Mijn ontstekingen werden alleen maar erger. Ik had veel pijn en kon amper nog iets doen.

Lees meer

Soms voel ik me schuldig

We zijn al samen sinds onze studententijd, mijn man en ik. Ik werd pas een hele tijd later ziek, toen we al kindjes hadden. Pieter was van in het begin heel bezorgd.

Lees meer

Geen cava

Voor mijn ziekte was ik al wel bezig met gezonde voeding, maar nooit op een extreme manier. Ik at redelijk normaal en probeerde de inname van suikers en vetten te beperken. 

Lees meer

Yoga verhoogt mijn welbevinden

Voor ik ziek werd, was ik fitness- en aerobicsdocente. Ik bleef verder werken tijdens mijn behandelingen, maar dat was nefast voor mijn lichaam. Zeker de actieve sportlessen waren echt te zwaar. Omdat ik niet wilde stoppen met bewegen, ging ik op zoek naar een alternatief.

Lees meer

Innerlijke balans

Ik heb nu anderhalf jaar een pouch, dit is een stuk van mijn dunne darm die ze gebruiken als inwendige vervangende endeldarm. Zes maanden na de laatste operatie kreeg ik pouchitis, een ontsteking op de pouch. Ik wilde erna kost wat kost vermijden dat ik opnieuw ziek zou worden, dus ben ik echt prioriteiten beginnen stellen. Ik stelde mezelf volgende vragen: ‘Wat maakt mij gelukkig, welke activiteiten maken mij blij en wat haalt mij naar beneden?’ Dat heeft mij enorm geholpen.

Lees meer

Kiezen voor alternatieve wegen

Na mijn diagnose werd er meteen medicatie opgestart. Mijn klachten verbeterden jammer genoeg niet, welke behandeling we ook probeerden. Ik moest nog steeds constant naar het toilet en ik werd steeds vermoeider.

Lees meer

Leven met een stoma

Ik heb 14 maanden een stoma gehad. Een stoma schrikt veel patiënten nog altijd af, maar voor mij was het een opluchting. Ik had geen stress meer om naar buiten te gaan en ik kreeg ook heel goede begeleiding over hoe ik de stoma moest verzorgen. Ik ben zelfs drie weken na mijn operatie naar Mallorca gevlogen voor een yoga-opleiding.

 

Lees meer

Niet kunnen doen wat ik wil

Ik ben jong en ik kan niet doen wat ik wil door mijn ziekte. Ik kan ook niets plannen. Dat vind ik heel lastig. Zowel op professioneel als op sociaal vlak worden mijn opties beperkt. Ik maak er het beste van, maar dat wil niet zeggen dat ik het ok vind.

Lees meer

Ik kies voor duurzaam, gezond én lekker

Ik combineer al jaren een gezond voedingspatroon met lekkere recepten. Nadat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, moest ik nog meer op mijn voeding letten. Sindsdien ga ik er nog bewuster mee om. Ik ben elke dag bezig met eten. Op een positieve manier want ik hou van lekker eten.

Lees meer

Zonder taboe

Ik ben van bij de start heel open geweest over mijn ziekte. Mijn familie, collega’s, de buren, … iedereen is op de hoogte. Ik kon ook niet echt anders, omdat ik zolang thuis ben geweest en in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Lees meer

Nieuwe medicatie putte me volledig uit

Ik startte begin dit jaar met nieuwe medicatie. Jammer genoeg werd ik daar behoorlijk ziek van en ging mijn haar zelfs uitvallen. Ik was misselijk, oververmoeid en mijn energiepeil zakte onder nul. De medicatie maakte me zieker dan ik ooit ben geweest van mijn colitis ulcerosa. Ik ben op enkele weken tijd veel afgevallen en ik was zo uitgedroogd en uitgeput dat ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik was een maand volledig out. Ik kon niet gaan werken, wat ik heel vervelend vond.

Lees meer

Op enkele maanden 20 kg lichter

Ik was 40 jaar toen ik de diagnose kreeg. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder de ziekte geleefd. Het was begonnen met hevige buikpijn, diarree en krampen. Mijn huisarts schreef me na elk bezoek een pijnstiller voor, pure symptoombestrijding.

Lees meer