“We doen er alles aan om samen een oplossing te vinden”

Verslagen

Op 11 december organiseerde de dienst gastro-enterologie van het AZ Heilige Familie in Rumst voor het eerst een infodag rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Geïnteresseerden maakten een virtuele reis door de darm met een virtual realitybril, of kregen de nodige informatie aan de stand van de patiëntenvereniging CCV-vzw.

CCV-vzw-vrijwilliger Peter Hermans krijgt vooral veel praktische vragen. “Mensen willen weten wat ze kunnen doen tegen stress bijvoorbeeld.” Ook twee artsen van de dienst zijn paraat om vragen te beantwoorden. De dienst gastro-enterologie bestaat uit 4 gastro-enterologen. Twee van hen, dr. Hans Couckuyt en dr. Ludwig Marchal, hebben zich toegelegd op IBD. Dat is ook nodig, aldus dr. Couckuyt: “de wetenschappelijke kennis over IBD gaat vandaag zo snel vooruit, dat we ons als gastro-enterologen moeten subspecialiseren om de best mogelijke behandeling aan te bieden. Er is zo veel wetenschappelijk onderzoek bezig dat leidt tot nieuwe medicatie en dat geeft hoop. Ook al mag het voor onze patiënten nog sneller gaan. Maar tot vandaag kennen we de echte oorzaak van IBD niet. Wel dat er een genetische link is, maar we zijn nog niet in staat om genetische afwijkingen te genezen.”

Behandelingen verhogen de levenskwaliteit

Dat neemt niet weg dat dr. Couckuyt heel positief staat tegenover de weg die behandelingen de voorbije twintig jaar hebben afgelegd. “IBD treft vooral jonge mensen, die nog veel jaren voor de boeg hebben. Daarom is het extreem belangrijk dat we een behandeling vinden die toelaat dat ze hun studies kunnen afmaken, een job uitoefenen, een gezin stichten, … Dankzij de grote vooruitgang van de voorbije jaren kunnen we deze jonge mensen vooruit helpen met een groot gamma aan behandelingen. Behandelingen die een pak minder nevenwerkingen hebben dan oudere medicatie en die dus ook een positieve impact op de levenskwaliteit van onze (jonge) patiënten hebben. IBD is niet geneesbaar, maar wel behandelbaar.”

Cruciale consultaties

Zo’n infodag wil in de eerste plaats een algemeen publiek bewust maken over deze veel voorkomende aandoeningen. Ook patiënten zélf moeten goed geïnformeerd worden. De eerste consultaties na de diagnose zijn cruciale momenten. Dr. Ludwig Marchal: “Het allerbelangrijkste bij een nieuwe diagnose is dat de patiënten naar buiten gaan met kennis over wat hij heeft. Natuurlijk, als je zo’n ingrijpend nieuws te horen krijgt gaat er heel wat van de uitleg op dat moment verloren. Het is te veel om allemaal in één keer te verwerken. Daarom herhaal ik veel en treed ik niet te veel in detail. Op korte termijn maken we een tweede afspraak waar ik het meeste nog eens herhaal en meer in detail ga. Ik vraag patiënten ook om vragen te noteren zodat ik die op de tweede consultatie kan beantwoorden. Vaak gaan die vragen over de impact van de ziekte op hun leven. Dan leg ik uit dat het ons doel is om voor hen te streven naar een normaal, comfortabel leven met zo weinig mogelijk impact van de ziekte. Er is een probleem, maar we doen er alles aan om een oplossing te vinden.”