Zoektocht om het onder controle te krijgen

In 2014 kreeg ik de diagnose van colitis ulcerosa. Maar ik kamp al sinds mijn kindertijd met buikklachten.

Ik heb in mijn jeugd vanalles uitgeprobeerd. Ik volgde verschillende diëten om te kunnen uitsluiten waaraan het lag. Ik bezocht allerlei artsen, ook in de alternatieve geneeskunde. Maar niets hielp, of was niet sterk genoeg en zeker niet op lange termijn.

In 2013 ging ik als vroedvrouw op stage naar Senegal. Daar kreeg ik zó’n enorme buikpijn, dat ik er zelfs zwarte vlekken van zag. Vreselijk was dat. Ik dacht dat het aan de plaatselijke keuken lag, wat ik vreemd vond aangezien ik heel goed lette op wat ik at. Het leek een onverklaarbare pijn die ik uiteindelijk aan de andere omgeving toeschreef.

Geen aprilvis

Terug thuis bleef de buikpijn aanhouden. Toen er op een bepaald moment bloed in m’n stoelgang zat, schrok ik erg. Dat had ik nog nooit meegemaakt. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en moest noodgedwongen m’n allerlaatste stage stopzetten. Daar had ik het heel moeilijk mee. Uitgerekend op 1 april, kwam de professor mij vertellen dat ik colitis ulcerosa had. Het was helaas geen grap.

Daarna wachtte mij thuis een lange herstelperiode. Tussendoor kon ik gelukkig m’n studies afwerken. De stage heb ik in de vakantie ingehaald waardoor ik uiteindelijk toch kon afstuderen. De tocht was zwaar, maar dat diploma op zak voelde fenomenaal!

Pouchitis

Na de diagnose kreeg ik basismedicatie en lavementen toegediend. Maar ik bleek al snel ‘uitbehandeld’: niets werkte op lange termijn. De eerste jaren na de diagnose kreeg ik regelmatig een opstoot, werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg een nieuwe behandeling. Ik was nog maar net gestart met een nieuwe behandeling, toen ik opnieuw erg ziek werd. Alles is toen in snelvaart geëvolueerd. Ze besloten mijn dikke darm volledig weg te halen en een stoma te plaatsen. Intussen is mijn stoma weggehaald en vervangen door een pouch. Nadien kreeg ik te kampen met ‘pouchitis’, ontstekingen op de pouch. Die zijn nu onder controle door om de vier weken een infuus te krijgen.

Doseren

Door de medicatie is mijn immuniteit erg laag. In de winter sukkel ik van de ene verkoudheid in de andere. Zoals bij veel mensen met colitis, ben ik vaak vermoeid. Sommige vriendinnen kunnen drie activiteiten per week doen, mij moet je dat niet vragen. Ik moet mezelf verplichten om voldoende rust in te bouwen. Soms moet ik een afspraak afzeggen omdat ik voel dat ik over m’n grenzen ga. Dat frustreert me. Maar als ik niet luister naar mijn lichaam, moet ik dat achteraf dubbel en dik bekopen met veel rust en slaap.

 

Deel deze pagina

Siegrid over ...


Siegrid heeft sinds 2014 colitis ulcerosa.